Actualités

Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et l'insuffisance surrénale : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie

Avec l'appui de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO, le Dr Laurence Guignat du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale publie une nouvelle "fiche-infographie" sur l'insuffisance surrénale en période d'épidémie de Covid-19, en complément de la première...

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Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et le traitement par hydrocortisone : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie

Suite à l'annonce en mars 2020 du Ministère de la Santé concernant les anti-inflammatoires comme l'ibuprofène mais aussi les corticoïdes pendant l'épidémie à COVID-19, le Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale s'appuie sur les recommandations de la Société Française...

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FIRENDO | 

Chargée de mission scientifique : arrivée de Mme Laura Bousset dans FIRENDO

La filière FIRENDO a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de la nouvelle chargée de mission scientifique, Mme Laura Bousset. Elle nous a rejoint fin mars dernier depuis son poste basé au sein de l'équipe de recherche d'Antoine Martinez à Clermont-Ferrand, affiliée au CNRS, à...

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Europe : Réseaux Européens de Référence |  Contenu numérique |  Médicament et prise en charge | 

Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay

Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien...

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BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome

L'équipe de la Banque Nationale des Données Maladies Rares a annoncé le calendrier de déploiement de la base BaMaRa à la rentrée. Parmi les établissements d'affiliation des centres de compétence membres de FIRENDO : CHU de Nancy profitera de l'ouverture de BaMaRa le 18 septembre...

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Médicament et prise en charge | 

France Médecine Génomique : les patients atteints du syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales sont éligibles au séquençage à très haut débit

Une pathologie rare du périmètre de la filière FIRENDO, syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales dont le dossier est portée par le Pr Jérôme Bertherat et Dr Eric Pasmant, vient de rejoindre la phase test du séquençage à très haut débit à visée...

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Journée Internationale Maladies Rares |  Retour sur un évènement | 

Journée Internationale Maladies Rares 2020 : retour en images et en vidéos, revue de médias

La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares “Rare Disease Day” s’est déroulée le 29 février 2020. Comme chaque année, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient mobilisées aux côtés des associations de patients. Retrouvez dans cette actualité la...

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