Actualités

Actualité Espace public | 

Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017

La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulée le mercredi 13 décembre 2017 en trois temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris. Cette journée a réuni plus de 100 participants et acteurs de la filière FIRENDO.

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Actualité Espace public | 

Formation : La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection. Faculté de la Timone, Marseille.

La fédération MaRCHE « Maladies Rares CHroniques de l’Enfant et l’adolescent » a organisé jeudi 21 septembre 2017 à Marseille une journée de formation « La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection ».

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Newsletter Juillet 2017 | 

Rencontre régionale maladies rares à Marseille : 3ème étape du Tour de France Maladies Rares !

En organisation de la filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares), la 3ème étape de Tour de France Maladies Rares a eu lieu le 12 juin 2017 à Marseille, à l’Hôtel de Région Provence-Alpes-Côte d’Azur de 8h45 à 17h. Onze autres filières maladies rares y ont...

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Recherche : conférences et brèves | 

Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche...

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Education thérapeutique | 

Comment procéder à l'injection d'urgence d'Hydrocortisone ? Ces tutoriels vidéo sont faites pour vous !

Si vous avez une insuffisance surrénale ou si vous êtes médecin et que vous prenez en charge des patients atteints d’insuffisance surrénale, ces vidéos sur l’injection d’urgence d’Hydrocortisone peuvent vous intéresser !

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Actualité Espace public | 

Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR) : 1ère vague des résultats

La première vague de la campagne 2017 a labellisé 310 sites de CRMR (coordinateurs et constitutifs confondus) et 1648 centres de compétence, toutes maladies rares confondues. La filière FIRENDO compte désormais 7 centres de référence : les six anciens ont renouvelé leur label et...

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Actualité Espace public | 

Publication du dernier rapport d'activité 2015 des Centres de référence et Filières maladies rares

Le Ministère de la Santé vient de publier sur son portail des maladies rares un rapport d'activité colligeant les données que les centres de référence maladies rares renseignent dans PIRAMIG (plate-forme de PIlotage des Rapports d’Activité des Missions d'Intérêt Général - MIG )....

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