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Actualité Espace public | 

Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Recherche : conférences et brèves | 

Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche...

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Education thérapeutique | 

Comment procéder à l'injection d'urgence d'Hydrocortisone ? Ces tutoriels vidéo sont faites pour vous !

Si vous avez une insuffisance surrénale ou si vous êtes médecin et que vous prenez en charge des patients atteints d’insuffisance surrénale, ces vidéos sur l’injection d’urgence d’Hydrocortisone peuvent vous intéresser !

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Actualité Espace public | 

Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR) : 1ère vague des résultats

La première vague de la campagne 2017 a labellisé 310 sites de CRMR (coordinateurs et constitutifs confondus) et 1648 centres de compétence, toutes maladies rares confondues. La filière FIRENDO compte désormais 7 centres de référence : les six anciens ont renouvelé leur label et...

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