Actualités

Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et solutions en téléconsultation : un recensement fait par l'Agence du numérique en santé !

Consultez les solutions numériques de prise en charge à distance et à domicile de personnes atteintes de Covid-19, compilées par l'Agence du numérique en santé (ANS, ancienne ASIP-Santé).

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Les vidéos de la Journée Annuelle 2019 de la filière FIRENDO sont en ligne !

Consultez la playlist YouTube des enregistrements des différentes interventions lors de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO du 11 décembre 2019 sur le lien ci-dessous ! Les présentations PDF seront disponible bientôt pour téléchargement sur le site...

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Contenu numérique |  Retour sur un évènement |  FIRENDO | 

Les vidéos du Colloque Recherche FIRENDO 2019 sont en ligne !

Vous pouvez dès maintenant visualiser sur Youtube les enregistrements des différentes interventions du Colloque Recherche de la filière FIRENDO du 10 décembre 2019, qui a eu lieu à l'hôpital Cochin sur le thème "Innovations technologiques et les maladies rares endocriniennes : du...

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Contenu numérique |  Santé publique | 

Découvrez Ewenflix : une plate-forme VOD pour s'informer et témoigner sur les maladies rares

EwenFlix est une plateforme de vidéos à la demande pour les personnes atteintes par la maladie rare ainsi que leurs proches. Vous pouvez retrouver sur l’EwenFlix des témoignages de proches, de patients ou encore de professionnels de santé pour mieux comprendre et vivre avec la...

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Contenu numérique |  Retour sur un évènement | 

Visualisez les vidéos des Rencontres RARE 2019 à Paris !

Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE le 5 et 6 novembre 2019 au Cité de la Science et de l'Industrie à Paris, retrouvez en ligne sur www.rareparis.com : les captations vidéos des sessions plénières, certaines Présentations scientifiques en pdf,...

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Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Covid-19 et codage dans BaMaRa : c'est desormais possible dans les centres experts déployés !

Pour les filières et/ou centres experts maladies rares qui le souhaitent, il est désormais possible de renseigner le diagnostic de COVID-19 dans la base des données maladies rares BaMaRa (sous réserve du déploiement de cette base sur le site hospitalier du centre intéressé)....

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FIRENDO | 

Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) sont désormais accessibles en PDF interactif !

En 2018, le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA)...

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