Biobanques et maladies rares : ouverture des inscriptions au premier atelier de formation organisé dans le cadre de l’EJP RD les 1er et 2 avril prochains à Milan

Auteur : Catherine Pouzat

Le thème retenu par l’EJP RD pour l’année 2019 est l’organisation et la maximisation de l’inclusion d’échantillons « maladies rares » dans les biobanques. Les sessions de formation sont ouvertes aux professionnels de santé, chercheurs, cliniciens, responsables de biobanques (académiques, hospitalières ou privées) et représentants de patients.


Qu'est-ce que l'EJP RD ?


Le Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD) vise à offrir de nouveaux traitements et outils diagnostiques pour les personnes qui en ont le plus besoin. Il fait suite au projet européen E-Rare et sera doté d'un budget de plus de 100 millions d'euros, dont 55 proviendront du programme de recherche et d'innovation de l'Union européenne Horizon 2020. Coordonné par l'Inserm, l'EJP RD vient d'être lancé en octobre 2018 pour une durée de cinq ans. Il implique plus de 130 organisations dans 35 pays (les 27 Etats membres de l'Union européenne, sept pays associés ainsi que le Canada).


Atelier de formation sur les biobanques dans les maladies rares de l'EJP RD


Les échantillons biologiques de patients porteurs de maladies rares sont précieux pour la recherche et le développement de nouvelles méthodes diagnostiques et de pistes thérapeutiques. Du fait de la rareté et de la complexité de ces maladies, l’accès à ces échantillons est souvent difficile. Dans ce contexte, les biobanques sont des infrastructures essentielles.
Dans le but de développer l’activité dédiée aux maladies rares dans les biobanques, des formations vont être proposées dans le cadre de l’EJP RD. Ces formations visent à favoriser l’harmonisation et le partage d’échantillons biologiques et à encourager les interactions entre cliniciens/chercheurs et biobanques. Elles consisteront en conférences plénières et travail par petits groupes basé sur la méthode d’apprentissage par problèmes (Problem-Based Learning).

Cette année, deux sessions (en anglais), de contenus similaires, sont programmées :

Atelier 1 : les 1er et 2 avril 2019 à Milan (Italie)

Atelier 2 : les 29 et 30 octobre 2019 à Vilnius (Lithuanie)

La participation à ces ateliers est gratuite. Il y a 25 places par atelier, incluant un maximum de 4 places pour les représentants de patients. Pour l’instant, les inscriptions sont ouvertes uniquement pour l’atelier de Milan.

Les admissions se font sur une base « premier arrivé, premier servi ».

Deux bourses couvrant les frais de déplacement et d’hébergement pour un maximum de 470 euros sont proposées. La date limite pour une demande de bourse est le 4 mars 2019.


Pour en savoir plus


http://www.ejprarediseases.org/index.php/training-orga-maxi-rd-biological-sample-data-biobanks 

Webinaire sur EJP-RD sur YouTube : https://www.youtube.com/watch?v=WJL15nQna5s&feature=youtu.be