Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche associés à la maladie rare d'intérêt. L'un des objectifs est que la présence concomitante de ces deux parties prenantes aboutisse au lancement du financement participatif ("crowdfunding") de la recherche sur plusieurs maladies rares. Le financement participatif devient ainsi une alternative au financement plus traditionnel des projets scientifiques sur les maladies rares.

La plate-forme en ligne RE(ACT) Community a été lancée en 2014 par la Fondation Blackswan en partenariat avec les acteurs comme Eurordis et E-Rare. Cette plate-forme a pour but de structurer un réseau international pour soutenir la recherche sur les maladies rares et orphelines à travers ses 4 objectifs :

  • Se rencontrer : les chercheurs peuvent déclarer le projet de recherche autour d'une maladie rare sur lequel ils sont en train de travailler et trouver plus facilement avec qui collaborer,
  • Partager : les chercheurs peuvent partager les résultats de leurs études et les patients peuvent témoigner de leur parcours pour chaque maladie rare,
  • Apprendre : les utilisateurs peuvent échanger les connaissances sur les études importantes et conférences à venir,
  • Soutenir : les utilisateurs peuvent soutenir financièrement le projet global de RE(ACT) Community ou faire une donation à un seul projet ou pour une seule maladie rare.  

Le site de RE(ACT) Community a été entièrement repensé en 2016 pour mieux répondre aux atteintes et demandes des utilisateurs. Il liste près de 8000 pathologies rares selon le thésaurus d'Orphanet. Chaque maladie doit atteindre un nombre minimum d'intéressés ("supporteurs" ou "followers": patients, proches, médecins, scientifiques, simples curieux) pour être "déverrouillée" afin qu'un projet de recherche puisse être déposé pour cette maladie et bénéficier de la récolte de fonds grâce au financement participatif.


Visitez le site de RE(ACT) Community pour visualiser l'avancement des projets liés à une maladie rare d'intérêt : http://react-community.org/

@ Pour devenir membre de RE(ACT) Community, veuillez vous inscrire ici ou contactez contact(at)react-community.org pour plus d'information.

La Fondation BLACKSWAN est une fondation suisse pour le soutien de la recherche sur les maladies rares et orphelines. Sa mission principale est de récolter des soutiens financiers qui seront entièrement reversés à des projets de recherche sur les maladies rares et orphelines après évaluation par un comité scientifique international. Une autre mission de la Fondation est celle de promouvoir la connaissance de maladies rares et orphelines auprès du public.

Le projet quadriennal E-RARE-3 (2015-2019) fait partie du programme européen ERA-NET pour le financement de recherche sur les maladies rares. En plus de lancement des appels à projet de recherche sur les maladies rares dotés d'une dimension européenne, E-RARE propose une plate-forme en ligne de soumission de propositions de projets à vocation transnationale.