Cliniciens, les connaissez-vous ? Boîtes à outils européennes sur les recommandations de la pratique clinique en maladies rares : RareGuidelines et RareGAP

Auteur : Maria Givony

Financé par le programme européen FP7, le projet RARE-Bestpractices réunit les professionnels de santé et de la science de l'information, les représentants des patients ainsi que les décideurs publics. Le but est d'évaluer et de diffuser les recommandations de pratique clinique et de recherche de qualité.

Deux outils ont émergé de ce travail, RareGuidelines et RareGAP qui sont présentés dans cet article.

Nous vous invitons à tester ces deux outils conçus par le projet européen RARE-Bestpractices. RareGuidelines et RareGAP réunissent deux types de recommandations sur les maladies rares :


Rare Guidelines 


Rare GAP

C'est une base publique de données regroupant des recommandations de pratique clinique en provenance de différents pays européens. Elles sont évaluées par des professionnels de santé, des représentants des patients et les décideurs publics. Les évaluateurs œuvrent dans le domaine des maladies rares et sont formés à l'utilisation de la grille internationale d'évaluation des recommandations (AGREE II).

Cliquez sur la vidéo ci-dessous pour visualiser le tutoriel sur l'utilisation de Rare Guidelines :

  

C'est une base publique de données regroupant des recommandations sur le diagnostic et le traitement des maladies rares. Ces recommandations ont été identifiées depuis les revues systématiques de qualité (Cochrane Library entre autres) et sont présentées en parallèle avec l'information sur les essais cliniques existants et en cours.

Cliquez sur la vidéo ci-dessous pour visualiser le tutoriel sur l'utilisation de Rare GAP :

 

Aujourd'hui, seulement quelques recommandations sur des maladies rares endocriniennes figurent dans les deux bases. Il s'agit des pathologies suivantes :

Maladie d'Addison

  

Hyperthyroïdie

Insuffisance surrénalienne primaire

 

Syndrome de Turner

Phéochromocytome

 

Syndrome de Klinefelter

Une fois les autres recommandations existantes évaluées avec la grille internationale d'évaluation AGREE II, elles viendront compléter à terme les deux bases de recommandations.

Le projet RARE-Bestpractices s'est organisé en la création d'une plate-forme. Une des raisons d'être de cette dernière est de promouvoir la communication sur la prise en charge des maladies rares par la diffusion globale des recommandations de pratique clinique de qualité.

Cela se traduit en plusieurs objectifs : 

  • construire une base de données publique qui réunit des recommandations de qualité sur un large éventail de sujets, allant des tests diagnostiques en passant par les traitements jusqu'à la coordination des soins. Cette base a pour objectif d'aider les professionnels, les patients et les décideurs publics en leur offrant une information de qualité et à jour ;
  • définir à quels stades les conclusions des analyses médico-économiques, portant sur le coût-efficacité des traitements médicamenteux, sont intégrées et référencées dans les recommandations de pratique clinique à travers un nombre de pays européens ;
  • mettre en place des formations ciblant les parties prenantes du paysage des maladies rares afin de diffuser l'expertise et la connaissance dans le domaine des recommandations. 

RARE-Bestpractices est un projet financé par la Commission Européenne sous le programme de travail en coopération FP7 : Health-2012. Son focus spécifique est l'action HEALTH.2012.2.4.4-3 : Le partage des connaissances et des meilleurs pratiques dans la prise en charge des maladies rares. La durée du projet RARE-Bestpractices est l'intervalle 2013-2017.


Sources :


Site internet de la plate-forme RARE-Bestpractices : http://www.rarebestpractices.eu/

Présentation 2016 du projet RARE-Bestpractices (pdf)