"Et si c'était une maladie rare?" : retour sur le Congrès Médecine Générale 2016 depuis le stand des Filières Maladies Rares

Dix filières maladies rares ont partagé le stand dans l'espace Exposition du Congrès Médecine Générale, qui a eu lieu du 31 mars au 2 avril 2016 au Palais de Congrès, Porte de Maillot à Paris.

Tous les acteurs institutionnels de la santé : Assurance Maladie, Agence Nationale de Santé et des Médicaments (ANSM), Haute Autorité de Santé (HAS), INCa (Institut National de Cancer) et bien d'autres ont eu leur place dans le hall d'Exposition du Palais de Congrès de Paris lors du Congrès Médecine Générale 2016. À leurs côtés, un nouvel arrivant : Filières Santé Maladies Rares, représentés par des chefs de projet de 10 filières sur 23 existantes.

Ceci n'est pas une première fois que les Filières maladies rares participent conjointement à un événement qui concerne les professionnels de santé : une action de même envergure a eu lieu aux Assises de Génétique à Lyon en février 2016. Toutefois, la présence des Filières au stand du Congrès Médecine Générale est plus que symbolique : elle s'inscrit dans la véritable volonté des filières de sensibiliser les médecins généralistes aux enjeux des maladies rares. Une fréquentation du Congrès Médecine Générale par plus de 3000 participants, et ce plus de 2000 en moyenne par jour, garantissait une forte visibilité de l'enjeu des maladies rares.

Lors du premier jour du congrès, les chefs de projet et chargés de mission des filières BRAIN-TEAM, FIRENDO, CARDIOGEN, SENSGENE, RESPIFIL, FIMARAD, FAVA-Multi, MARIH, ORKiD ont animé le stand avec les kakemonos, posters et dépliants détaillant les pathologies rares et les missions de leurs filières respectives. Un kakemono et deux banderoles communes à toutes les filières ont dominé l'espace envoyant un message unifié "Et si c'était une maladie rare ?" Un encart à la dernière page du programme du Congrès Médecine Générale, reprenant les éléments du kakemono commun, assurait la diffusion du message sur les maladies rares auprès de tous les participants au congrès.

Les visiteurs : médecins confirmés, membres des associations de patients, internes et externes se sont attardés en entendant "Connaissez-vous les maladies rares ?" pour passer un moment à discuter de leurs réflexions :

  • Comment mieux intégrer les maladies rares dans le parcours initial des études de médecine ?
  • Comment assurer le lien entre le médecin généraliste et le spécialiste du centre de compétence ou de référence ? Quid des centres hospitaliers et médecins libéraux non-spécialistes mais "intermédiaires" entre le généraliste et le spécialiste de la maladie rare ?
  • Pourquoi ne pas avoir créé un organisme unique "maladies rares" chapeautant toutes les filières , à l'instar de l'Institut de cancer (INCa) ?
  • Comment identifier un réseau de prise en charge médico-sociale des handicaps des enfants ? Comment mieux faire reconnaitre le handicap invisible sur le lieu de travail ?
  • Personne ne sait prendre en charge les personnes agées atteinte d'une maladie rare, comment faire ?
  • Comment vivre sa maladie rare d'origine génétique quand on est médecin de profession ? ....

Les Filières maladies rares continueront d'assurer la permanence sur le stand jusqu'au samedi 2 avril l'après-midi.

 Consultez le site du Congrès Médecine Générale 2016.

Consultez la page du site du Ministère de la Santé réunissant les adresses de sites internet de toutes les filières maladies rares.