Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017

La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulée le mercredi 13 décembre 2017 en trois temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris. Cette journée a réuni plus de 100 participants et acteurs de la filière FIRENDO.

La session matinale a été dédiée aux réunions des 10 groupes de travail de la filière qui ont abordé les thématiques suivantes :

-          Le groupe de travail 1 « Amélioration de la prise en charge diagnostique »

-          Le groupe de travail 2 « Coordination de l’expertise pluridisciplinaire » 

-          Le groupe de travail 3 « Visibilité de la filière par les patients et professionnels »

-          Le groupe de travail 4 « Bonnes pratiques et PNDS »

-          Le groupe de travail 5 « Registres et bases de données du patient »

-          Le groupe de travail 6+9 « Liens avec la recherche et Europe »

-          Le groupe de travail 7 « Coordination avec le secteur psycho-médico-social »

-          Le groupe de travail 8 « Actions de formations communes »

 

-          Le groupe de travail 10 « Liens avec les associations de patients »  

Ces différents groupes ont élaboré durant la matinée un travail de réflexion de fond sur les thématiques du groupe, le bilan des actions menées et sur les projets à réaliser pour l’année à venir.

En milieu de journée, la filière a organisé son 1er colloque Recherche. Durant ce colloque, différents chercheurs des centres de référence ont présenté certains de leurs résultats, ainsi que des nouvelles approches et stratégies de recherche. Parmi ces chercheurs, on retrouve le Dr Gorduza (centre DEV-GEN) qui a exposé son travail sur l’action du Promestriène sur la chirurgie de l’hypospade. On retrouve également le Dr Cheikhelard et Dr Touraine (du centre PGR) qui ont discuté respectivement des résultats d’une étude sur la qualité de vie des femmes avec syndrome de MRKH, et des approches diagnostiques et thérapeutiques des polyadénomatoses mammaires. Ensuite le Dr Assié (du centre CRMRS) a discuté de la recherche des nouveaux gènes de l’hyperplasie macronodulaire des surrénales. Enfin, ce colloque s’est clôturé par une intervention de l’économiste Pr Levy qui a évoqué les problématiques économiques de la prise en charge des maladies rares.

La session de l'après-midi sous format de conférences plénières, a débuté avec une intervention de Mme Chevrier de la DGOS qui a éclairé l’audience sur les actualités du plan National Maladies rares. Ensuite la filière FAVA-Multi a fait une présentation de ses propres missions, organisation et actions. Les résumés des travaux de certains groupes de travail ont été ensuite exposés au grand public dont les résultats de l’analyse de l’enquête sur l’annonce diagnostique d’une maladie rare.

La journée s’est clôturée par un mot de l’animateur de la filière Mr Bertherat qui a abordé les actualités et l’activité de la filière FIRENDO dans la base de données nationale maladies rares. 

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