La première assemblée générale du Réseau Européens de Référence ENDO ERN le 27 mars 2017 à Leiden

Auteur : Maria Givony

Au total, 114 participants (représentants des établissements de soins, représentants des sociétés savantes et alliances européennes des associations de patients, observateurs) ont participé à la première assemblée générale du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes, ENDO ERN, qui a eu lieu à Leiden le 27 mars dernier.

Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres a officiellement approuvé 23 Réseaux Européens de Référence à l'issu de la première vague de l'appel d'offre. Parmi les lauréats se trouve le Réseau Européen de Référence en Endocrinologie, Endo ERN ( en anglais : European Reference Network on Rare Endocrine Conditions ). La première assemblée générale du nouvel Endo-ERN a eu lieu le 27 mars 2017 à Leiden, au Pays-Bas. Elle a réuni 114 participants, dont :

  • 70 représentants des Health Care Providers (HCP, établissements de soins membres officiels de ERN),
  • représentants des sociétés savantes européennes (ESPE, Société Européenne d'Endocrinologie Pédiatrique et ESE, Société Européenne d'Endocrinologie),
  • coordinateurs nationaux,
  • représentants des alliances européennes des associations des patients (ePAG, European Patient Advocacy Groups),
  • les observateurs. 

La matinée a été consacrée aux conférences plénières données par le recteur de la Faculté de Médecine de l'Université de Leiden, par le coordinateur d'ENDO-ERN  Pr Alberto Pereira et le co-coordinateur Pr Olaf Hiort, suivi d'intervention de Mme Jette Kristensen, le représentant de l'alliance européenne des associations des patients (ePAG) pour la maladie d'Addison et autres maladies de la surrénale. La session après la pause café matinale a vu passer M Faisal Ahmed qui exposait l'état des lieux des registres au sein du réseau et M Herman Brand sur la plate-forme informatique des ERN (Secured Patient Management System, système sécurisé de gestion des dossiers patient) permettant à terme le partage des données patients et les consultation virtuelles. Finalement, Pr Jérôme Bertherat est intervenu sur le fonctionnement des filières maladies rares en France et le rôle de la filière FIRENDO sur la dissémination de l'expertise au sein du réseau national. À la fin de la matinée, un vote unanime de maintien de dossier de candidature d'ENDO ERN et de sa charte a permis d'officiellement instaurer le réseau ENDO ERN par ses membres. 

L'après-midi de l'assemblée générale a été dédié au pitch individuels des coordinateurs des groupes de travail (Work Packages) et groupes thématiques (Main Thematic Groups), suivis par les sessions de speed-dating autour des posters de chaque groupe. 

Les Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (en anglais : ERN, European Reference Networks) sont la réponse de l'Union Européenne à l'effort d'harmoniser l'accès au soins de santé dans les différents pays membres et à la nécessité d'améliorer le partage des ressources et des compétences en matière de soins destinés aux patients atteints des maladies rares. 

ENDO ERN est coordonné par le Pr Alberto Pereira, chef de service au Centre hospitalo-universitaire de Leiden, Pays-Bas et co-coordonné par le Pr Olaf Hiort, endocrinologue pédiatre au centre hospitalo-universtaire de Lubeck, Allemagne. Ce ERN entièrement dédié aux maladies rares endocriniennes intègre aussi 8 prestataires de santé sur le sol français, dont sont les sites coordinateurs et constitutifs des centres de référence membres de la filière FIRENDO.


Sources



Pour accéder au site officiel du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes ENDO ERN, veuillez cliquer ici ( site en anglais ) : http://endo-ern.eu/ 

Pour en savoir plus sur le Réseau Européen de Référence en Endocrinologie Endo-ERN, consultez ici la présentation du Pr Alberto Pereira, coordinateur de Endo-ERN, lors de la Journée Annuelle FIRENDO 2016.