L’Europe des Maladies Rares Endocriniennes s’est réunie à Budapest : point sur Endo-ERN en mars 2019

Endo-ERN & EuRRECa à l’aube du Brexit : rien n’entame l’enthousiasme de la communauté des maladies rares endocriniennes pour une Europe commune ! Le réseau de référence européen maladies rares endocriniennes (Endo-ERN) a tenu le 12 mars 2019 sa troisième assemblée générale à Budapest (Hongrie).

Bien que cette réunion se soit tenue à l’aube du Brexit l’enthousiasme des acteurs de toute l’Europe, notamment  en provenance de Grande-Bretagne, était manifeste.

La réunion a été précédée par la première réunion annuelle du registre européen des maladies rares endocriniennes (European Registries for Rare Endocrine Conditions ou EuRRECa). EuRRECA est un projet de registre en développement avec le support de l’Union Européenne et des sociétés savantes européennes d’endocrinologie (ESE et ESPE). L’objectif est un registre de données minimales couvrant toutes les maladies rares endocriniennes.  Ce registre permettra ensuite l’intégration de données rapportées par les soignants ou les patients pour le suivi de paramètres pertinents pour comprendre ces maladies et leur évolution. Cet outil sera un support précieux et puissant pour la recherche.

L’assemblée générale a réuni entre autre les représentants des 71 centres de référence européens et des 15 associations de patients de l’Endo-ERN. Le coordonnateur (Pr Alberto Pereira) et le co-coordonnateur (Pr Olaf Hiort) on pu faire le bilan général de la deuxième année d’existence du réseau, et les principaux projets pour les 3 années à venir. Un appel d’offre est attendu pour de nouveaux centres de référence européens afin d’étendre la couverture géographique et l’expertise. L’importance du système virtuel de discussion de dossiers cliniques en ligne (CPMS) et son développement permettant de bénéficier pour les cas complexes d’échanges de spécialistes sur toute l’Europe ont été mis en exergue. L’après-midi du 12 mars a permis de mesurer le nombre et l’importance des projets mis en route sur les 8 groupes thématiques et 5 groupes de travail de l’Endo-ERN. 

On ne peut qu’être admiratif de tous ces efforts et de l’énergie mise en commun au-delà des barrières linguistiques. Si l’Europe a une justification, le domaine des maladies rares en est clairement un exemple bien visible lors de ces deux réunions à Budapest.


Ressources


Site internet d'Endo-ERN : endo-ern.eu

Site internet d'EuRRECa (European Registries for Rare Endocrine Conditions) : eurreca.net

Pour plus d'information sur le Clinical Patient Management System (CPMS) : cpms.ern-net.eu/login/