Maladies rares : un cap pour chacun !

Auteur : Haïfa Rahabi

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles et accessibles. C’est dans ce but que les 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont décidé de mener une campagne commune.

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les 23 Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont lancé une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web commune www.maladiesraresinfo.org. Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaire (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité…).

Afin de toucher un large public, les affiches sont disponibles en deux versions :

- Féminine et masculine,

- Enfant et adulte.

Elles sont axées sur quatre thématiques :

- L’information sur la maladie et ses conséquences ;

- L’accès à l’expertise médicale ;

- L’aide à la vie quotidienne ;

- Le développement du lien social.  

Ces affiches sont disponibles gratuitement sur simple demande à l’adresse mail "info-services@maladiesraresinfo.org". Elles peuvent aussi être téléchargées sur la page web www.maladiesraresinfo.org.