Réseau Européens de Référence (ERN) : suite de la clôture de l'appel d'offre

La première vague de l'appel d’offre pour constitution des Réseaux Européens de Référence a été clôturée le 21 juin 2016. Un nombre de sites des CRMR membres de FIRENDO a participé à la structuration du projet de réseau européen Endo-ERN, spécialisé pour les maladies rares endocriniennes. Une note positive de ce projet a été communiquée à la Commission Européenne le 15 novembre 2016 par l'agence d’évaluation.

La politique de l'Union européenne en matière de soins de santé a favorisé la coopération entre pays membres de l'Union, et notamment la création de réseaux. Certains réseaux profitent des programmes de santé publique et de recherche de l'Union, entre autres dans le domaine des maladies rares. Pourtant,, l'accès aux soins de santé varie considérablement au sein de l'Union.

Les Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (en anglais : ERN, European Reference Networks) ont été donc créés pour répondre à la nécessité d'améliorer et de coordonner le partage des ressources et des compétences.

La première vague de l'appel d’offre pour constitution des Réseaux Européens de Référence a été ouvert du 16 mars au 21 juin 2016.

Conformément aux règles de l'appel d'offre, tous les prestataires de santé candidats ( en anglais : HCP, Health Care Providers ) doivent être situés dans les pays membres de l'Union Européenne, Norvège et Islande inclus. Pour constituer un Réseau Européen de Référence, les autres prérequis ont dû être respectés :

  • réunir au minimum 10 prestataires de santé (centres d'expertise) localisés dans 8 pays différents de l'EU;
  • chaque prestataire membre d’un réseau doit être approuvé par l’État membre concerné;
  • tous les membres d'un réseau doivent avoir des compétences communes dans un domaine donné, ou dans le traitement d'une maladie ou d'une affection spécifique.

Chacun des prestataires candidats à un ERN a dû renseigner un dossier individuel ; le centre qui projetait de coordonner le réseau a rempli un dossier spécifique complémentaire. Toutes les  propositions des réseaux ont fait l’objet d’une évaluation d'admissibilité par la Commission Européenne jusqu'en septembre 2016, suivi par une évaluation technique par une agence d'évaluation missionnée par la Commission Européenne. L'évaluation s'est poursuivie par une visite sur le site du prestataire de santé désigné "coordinateur" du réseau.


Zoom sur Endo-ERN : Réseau Européen de Référence en Endocrinologie


Parmi les candidats se trouve le projet d'un Réseau Européen de Référence en Endocrinologie, Endo-ERN ( en anglais : European Reference Network on Rare Endocrine Conditions ). La coordination de ce réseau revient au Pr Alberto Pereira, chef de service au Centre hospitalo-universitaire de Leiden, Pays-Bas.

Plusieurs réunions à Lisbonne, Lübeck, Leiden et Munich dans la première moitié de 2016 ont permis la structuration de ce projet de réseau Endo-ERN. Il intègre les sous-réseaux plus spécialisés : Hypophyse, Croissance, Thyroïde, Parathyroïde, Surrénales, Maladies rares gonadiques et du développement génital, Lipodystrophies / Obésité / Diabètes rares et Néoplasies endocriniennes multiples (NEM). En date de soumission de la candidature de Endo-ERN, ce réseau réunissait 71 différents prestataires de santé, dispersés dans 19 pays de l'Union Européenne. Huit d'entre eux se trouvent en France : 

  • CRMR Maladies rares d'origine hypophysaire (T. Brue), membre de FIRENDO ;
  • CRMR Pathologies de la réceptivité hormonale (P. Rodien), membre de FIRENDO ;
  • Consortium Bicêtre (P. Chanson, A. Linglart, C. Bouvattier), membres de FIRENDO à l'exception du CRMR du Pr Linglart (filière OSCAR) ;
  • Consortium APHP ENDO (J. Bertherat, J. Leger, I. Netchine, P. Touraine, M. Polak, S. Christin-Maître), membres de FIRENDO ;
  • CRMR PGR (P. Touraine), membre de FIRENDO ;
  • CRMR Syndrome de Prader Willi, site Toulouse ;
  • CRMR Syndrome de Prader Willi, site Paris ;
  • Réseau Diabète Rares (Paris).

Le 15 novembre 2016, la Commission Européenne a reçu une recommandation positive du projet du réseau Endo-ERN de la part de l'agence missionnée d'évaluation des propositions d'ERN.

La confirmation officielle de l'admission du projet Endo-ERN est prévue pour décembre 2016.