Retour sur le forum Maladies Rares en région PACA "Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap", le 27 septembre 2018 à Marseille.

Auteur : Haïfa Rahabi

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont organisé le 27 septembre 2018 à l'Hôtel du département à Marseille, un forum autour des maladies rares « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap ».

Cette journée a été l'occasion d'échanges entre différents acteurs impliqués d'une façon ou d'une par les maladies rares.

La présidente et la déléguée régionale de l'Alliance Maladies Rares ont ouverts ce forum en rappelant les principaux rôle de l'Alliance, des différentes collaborations existantes autour des maladies rares et sur les 218 associations de patients avec une maladie rare.

Les interventions ont été classées par thématiques concernant les besoins et attentes des personnes atteintes de maladies rares d'une part,  des ressources informatives spécifiques d'autre part, et enfin de l'inclusion scolaire et professionnelle des patients.

Au cours de cette journée, les différents points du Plan National Maladies Rares ont été abordés  ainsi que le rôle joué par les filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Service dans l'orientation et le parcours des patients ainsi que les équipes d'accompagnement en région PACA. 

Ce forum dans sa globalité a permis de regrouper les équipes intervenant au cours du parcours des patients atteints de maladies rares et a permis une discussion autours des projets collaboratifs entre ces différentes structures.

pour avoir plus d'information, vous pouvez télécharger le programme ici.