Retour sur les initiatives des filières maladies rares pour l'édition 2019 de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019

Auteur : Maria Givony et Catherine Pouzat

La 12e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») a eu lieu le 28 février dernier. FIRENDO a rejoint dix autres filières de santé maladies rares pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation, notamment dans plusieurs gares SNCF (Lille, Montpellier, Paris Nord et Paris Saint-Lazare) et sur plusieurs antennes/sites d'information (France 3, CNEWS, BFM Paris, Huffington Post). L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.


Des actions de sensibilisation grand public dans les gares SNCF


Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares sont allés à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF :

  • Lille Flandres,
  • Montpellier Saint-Roch,
  • Paris Nord,
  • Paris Saint-Lazare.

Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations (quiz, fresque de solidarité, se prendre en photo avec un cadre "instagrammable" pour soutenir les personnes touchées par des maladies rares sur ses réseaux sociaux...) et des rencontres. Gare du Nord, le public a pu tester ses réflexes sur un mur lumineux digital. Les passants ont pu également témoigner de leur solidarité en inscrivant des messages sur des fresques et en se prenant en photo devant !

Le collectif de chanteurs "Les pieds sur terre" a été présent dans les gares parisiennes pour deux mini-concerts et pour interpréter son titre "Un autre regard". Cette chanson traite de la différence et est interprétée par des artistes porteurs d'un handicap.


Des actions de communication au niveau national et régional


La mobilisation de onze filières dans un élan commun a permis d'atteindre les acteurs de la presse et des médias nationaux et régionaux pour relayer l'information sur les maladies rares. Le but de cette communication commune est surtout, il ne faut pas l'oublier, de sensibiliser le grand public, d'où l'envie de s'affranchir des murs des hôpitaux et porter l'information sur les maladies rares hors de nos périmètres habituelles de communication.

Emissions RADIO


Communications TELEVISION


Communications PRESSE - WEB


D'autres filières (FIMARAD, AnDDI-Rares ...) et autres acteurs du paysage des maladies rares (Plateforme Maladies Rares, Fondation Maladies Rares) ont aussi mené des actions de communication d'envergure. Voici une liste non-exhaustive :


« Vivre avec une maladie rare » : le thème de cette 12e édition


La vie avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant. Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique viennent s’ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l’incompréhension d’une maladie inconnue même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l’isolement, le regard des autres... La moitié des malades ne bénéficient pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour obtenir un diagnostic après l’apparition des premiers symptômes.  

Les médecins, généticiens et associations de malades se sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares sur les antennes locales et nationales.


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