Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Conférence scientifique | 

Journée scientifique de l'Association Surrénales : Hypersécretions surrénaliennes le 29 novembre à Paris

La 6ème Journée Scientifique organisée par l'Association Surrénales aura lieu le 29 novembre 2019 de 8h50 à 17h20 à ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent 75007 Paris.

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Syndrome de Silver-Russell et syndrome de Temple : nouvelles avancées dans l’élucidation des mécanismes épigénétiques impliqués dans la croissance fœtale

De nouveaux travaux de l’équipe Sorbonne Université/AP-HP/Inserm dirigée par la professeure Irène Netchine, membre de la filière FIRENDO, permettent d’expliquer les similitudes entre deux maladies rares dans lesquelles la croissance fœtale est diminuée, le syndrome de...

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Toute l'équipe de FIRENDO vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2019 !

L'année 2019 sera notamment marquée par le dépôt de dossier pour répondre à l'appel d'offre de renouvellement des filières maladies rares, la redéfinition des groupes de travail FIRENDO par thématiques, la reorganisation des chargés de mission de la filière et la sortie d'une...

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Médicament et prise en charge | 

Ouverture d'une consultation publique sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins

La Commission européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l'avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins. Dans ce cadre, elle les invite " à faire part de leurs expériences et de leurs points...

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Médicament et prise en charge | 

Chercheurs, représentants des associations de patients : répondez avant le 21 novembre aux enquêtes européennes sur le règlement concernant les médicaments orphelins !

La Commission européenne a mis en place des enquêtes afin de mieux comprendre le point de vue de différentes parties prenantes sur l'efficacité, la pertinence et la valeur ajoutée du règlement européen concernant les médicaments orphelins, ainsi que sa cohérence avec d'autres...

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