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Actualité Espace membre | 

Ouverture d'une consultation publique sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins

La Commission européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l'avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins. Dans ce cadre, elle les invite " à faire part de leurs expériences et de leurs points...

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Chercheurs, représentants des associations de patients : répondez avant le 21 novembre aux enquêtes européennes sur le règlement concernant les médicaments orphelins !

La Commission européenne a mis en place des enquêtes afin de mieux comprendre le point de vue de différentes parties prenantes sur l'efficacité, la pertinence et la valeur ajoutée du règlement européen concernant les médicaments orphelins, ainsi que sa cohérence avec d'autres...

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Recherche : appels à projets en cours | 

Appel à candidatures de la Fondation Groupama pour la santé : le Prix de l’Innovation Sociale, à postuler avant le 7 octobre 2018

Le Prix de l’Innovation Sociale soutient des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Le projet retenu bénéficie d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros.

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Actualité Espace public | 

Sur le congrès de Pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 à la cité des congrès de Lyon…

La filière FIRENDO était présente au congrès de pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 a la Cité des congrès à Lyon. Au cours de cette journée ont été abordés le diagnostic, les traitements et la prise en charge spécifique des maladies rares. Dix filières maladies rares ont partagé le...

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Actualité Espace public | 

ALERTE : pictogramme grossesse et hydrocortisone

La Société Française d’Endocrinologie et le Conseil National Professionnel d'Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques ont lancé une alerte sur un pictogramme mentionnant un danger de l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse qui a été ajouté sur les...

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