Congress and seminar
Training and Therapeutic Education (ETP)
Here you can find out more about training modules, seminars and therapeutic education programs concerning rare endocrine diseases, all taking place in France.
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ETP Prévention de l’Insuffisance surrénale aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped)
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Île de France: Hôpital Universitaire Robert-Debré, 48 Boulevard Sérurier 75019 Paris
Number Sessions
80
Public
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Description
- L’insuffisance surrénale aigüe (ISA) est une complication grave de l’insuffisance surrénale chronique primaire ou secondaire qui survient lorsque les glucocorticoïdes d’origine surrénalienne se révèlent insuffisants pour couvrir les besoins de l’organisme.
- Le traitement de l’insuffisance chronique est à vie (ou jusqu’à la preuve de la récupération de l’axe hypophysosurrénalien dans les cas d’insuffisance corticotrope liée à la prise prolongée de glucocorticoïdes).
- Les stratégies de prévention (anticipation) de la survenue d’une ISA et la bonne connaissance des signes évocateurs sont un élément fondamental de la prise en charge.
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP :
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en,
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase (90795),
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase,
- Hypoplasie congénitale des surrénales,
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome IMAGe (85173),
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome MIRAGE (494433),
- Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène SF1 (95700),
- Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
- Maladie d'Addison (85138)
Partners
- CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement (coordinateur Pr Juliane Leger)
- Hôpital Universitaire Robert Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
Manager
Dr Gianpaolo DE FILIPPO
Address
Adresse mail: gianpaolo.defilippo(at)aphp.fr
N° de téléphone: 01 40 03 40 72
Number Participants
1-2