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Actualité Espace membre | 

Ouverture d'une consultation publique sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins

La Commission européenne a ouvert une consultation publique afin de recueillir l'avis des citoyens et des professionnels de santé sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins. Dans ce cadre, elle les invite " à faire part de leurs expériences et de leurs points...

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Actualité Espace public | 

Déploiement de BaMaRa dans la filière FIRENDO

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la...

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Santé publique | 

Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de...

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Newsletter Octobre 2018 | 

Nouvelle instruction interministérielle sur les missions des filières de santé, centres de référence et plateformes d'expertise maladies rares

Suite à la sortie du dernier Plan National Maladies Rares 3, une instruction interministérielle a paru le 19 septembre dernier précisant l'état de l'organisation et des missions des structures dédiées aux maladies rares. Par rapport à la dernière publication de 2016 qui vient...

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Recherche : appels à projets en cours | 

La newsletter du fond IFCAH est là : visualisez l'historique de ce fond de dotation pour la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales

La dernière lettre d'information du fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) est arrivée ! Consultez-la pour préparer votre candidature pour le prochain appel d'offre qui sera lancé en octobre 2018. Les prochaines dates à retenir sont la...

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Actualité Espace membre | 

Communiqué de la SFE : Difficultés d'approvisionnement de la spécialité Androtardyl® et rappel des indications prioritaires

La Société Française d'Endocrinologie (SFE) a reçu depuis une dizaine de jours des informations concordantes, provenant de différentes sources du territoire français, indiquant qu'il existe à nouveau des difficultés d'approvisionnement de l'énanthate de testostérone...

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Actualité Espace public | 

EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients

Le Réseau Européen de Référence Endo-ERN est la déclinaison à l’Europe de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO. Il réunit comme une filière de santé maladie rares française des centres experts et des associations de patients. Du fait de sa structuration ancienne,...

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