Organigramme

Animateur de la filière: Pr Jérôme Bertherat Animateur de la filière: Pr Jérôme Bertherat

Le Pr Jérôme Bertherat est le coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale,  chef du service d'Endocrinologie de l'Hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et directeur de l'équipe de recherche "Génomique des tumeurs endocrines et signalisation" à l'Institut Cochin.

Chef de projet : Maria Givony, PhD Chef de projet : Maria Givony, PhD

Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière.

Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que cheffe de projet en octobre 2014.

Organe de gouvernance : bureau Organe de gouvernance : bureau

Composé des coordinateurs principaux de 9 centres de référence et de trois représentants de 195 centres de compétence, cette instance décide de la stratégie générale à adopter et délibère sur la mise en place des grandes directions de la filière. Le bureau se réunit tous les six mois, deux fois par an.

Structure

 

CRMR

N° de sièges

 

9

Représentants

Laetitia Martinerie (CRESCENDO)

Michel Polak (CR PGR)

Patrice Rodien (CRMR TRH)

Thierry Brue (CRMR HYPO)

Nicolas Kalfa (CRMR DEVGEN)

Corinne Vigouroux (CR PRISIS)

Sophie Béliard (CEDRA)

Coline Stordeur (CRMR AMP)

Jérôme Bertherat (CRMRS)


3

Titulaires : 

Suppléante :


Filière

1

M Givony

Organe de gouvernance : collège de direction Organe de gouvernance : collège de direction

Organe de gouvernance qui réunit tous les types de structures membres de FIRENDO ( 27 sièges), le collège de direction se réunit tous les six mois, deux fois par an. Ses membres délibèrent sur les activités entreprises par la filière et font remonter les réflexions des membres de chacune des organisations qu’elle regroupe. Ils sont tenus au courant des décisions du Ministère de la Santé concernant l’avenir des filières et des structures en leur sein.

Structure

 

CRMR sites coordinateurs

N° de sièges

 

9

Représentants

Laetitia Martinerie (CRESCENDO)

Michel Polak (CR PGR)

Patrice Rodien (CRMR TRH)

Thierry Brue (CRMR HYPO)

Nicolas Kalfa (CRMR DEVGEN)

Corinne Vigouroux (CR PRISIS)

Sophie Béliard (CEDRA)

Coline Stordeur (CRMR AMP)

Jérôme Bertherat (CRMRS)


CRMR sites constitutifs

6

C Bouvattier (CRMR DEVGEN)

L Amar (CRMRS)

A Bachelot (CR PGR

I Netchine (CRESCENDO)

G Raverot (CRMR HYPO)

E Bismuth (CR PRISIS)


3

Titulaires : 

Suppléante :


Associations de patients

3

  • Claudine Colin (Association Surrénales
  • Béatrice Demaret (Association Grandir)
  • Marguerite Helene (Association pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-Immunes à Saint-Pierre-et-Miquelon)

Laboratoires de diagnostic génétique

1


Laboratoires d'analyse en hormonologie

1

titulaire : S Trabado

suppléante : S Baron


Unité de recherche

2

titulaires : A-P Roqueplo, N de Roux

suppléante : I Netchine


Chargé de mission FIRENDO

1

par rotation


Chef de projet FIRENDO

1

Groupes de travail Groupes de travail

Les groupes de travail sont des véritables «  think-tanks  » de la filière : ils entreprennent la réflexion dans le cadre des grandes lignes d’action. Chaque groupe est piloté par un binôme coordinateur. Les groupes se réunissent plusieurs fois par an, en présentiel et à distance. Dans les deux cas, la filière FIRENDO prend en charge le coût des web-conférences et des déplacements.

10

groupes de travail

100

membres mobilisés

6-20

personnes par groupe

L’appel à participation est ouvert de façon permanente et repose sur le principe du volontariat.

Réseau des chargés de mission FIRENDO Réseau des chargés de mission FIRENDO

Voici la liste des chargés de mission FIRENDO en poste au 1er février 2024 : 

Sabine GHENIM


    Basée à : Centre de compétence Reims
  • Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage des maladies rares endocriniennes
  • Référente de l'Observatoire du diagnostic de la filière FIRENDO
  • Villes de son périmètre : Reims, Dijon, Besançon

Fabienne LARRIEU


Basée à : Centre de compétence Bordeaux, service du Pr Antoine Tabarin

  • Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage des maladies rares endocriniennes
  • Référente du déploiement de l'outil RCP unique dans les Centres de référence membres de FIRENDO
  • Villes de son périmètre : Bordeaux, Limoges, Toulouse

Vincent SEMERARO


Basé à : Centre de compétence Grenoble, service du Pr Olivier Chabre

  • Chargé de mission national base des données, à mi-temps
  • Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes dans son périmètre : Grenoble, Saint-Etienne, Clermont-Ferrand

Océane RIBEIRO

 


    Basée à : Centre de compétence Nantes, services du Dr Delphine Drui et Pr Sabine Baron
  • Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes de son périmètre : Nantes, Poitiers, Tours

Mickaella HEITZ


Basée à : Centre de compétence Nice, service du Pr Nicolas Chevalier
  •  Attachée de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes dans son périmètre : Nice, Montpellier, Marseille

Christelle GLAISE


    Basée à : Centre de compétence Lille, service du Pr Marie-Christine Vantyghem
  • Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes de son périmètre : Lille, Rouen, Amiens

Sandrine BENDELE


    Basée à : Centre de compétence Strasbourg, service du Pr Nathalie Jeandidier
  • Attaché de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes de son périmètre : Strasbourg, Nancy

Perrine BACH


Basée à : Centre de compétence La Réunion, service du Pr Muriel Cogne

  •  Attachée de recherche clinique impasse diagnostique, à mi-temps
  • Villes dans son périmètre : Saint Pierre de la Réunion, Saint Denis de la Réunion

 

Un grand merci aux anciens chargés de mission qui ont largement contribué à la mise en place du suivi épidémiologique, rédaction des plans d'action et l'animation des groupes de travail :

  • Kevin Cheeseman

    Chargé de mission scientifique APHP Robert Debré

  • Pierre Bourez

    ARC "Observatoire de diagnostic" à Grenoble

  • Anne SEGUIN

    ARC "Observatoire de diagnostic" à Nantes

  • Photo de Carole Foulon

    Carole Foulon

    ARC "Observatoire de diagnostic" à Lille

  • Laura Bousset
    Chargée de mission scientifique et GT Recherche
    Clermont-Ferrand

     

  • Catherine Pouzat FIRENDO

    Catherine Pouzat

    Région Île-de-France & GT "Bases de données"

  • Haïfa Rahabi-Layachi FIRENDO

    Haïfa Rahabi-Layachi

    Région Sud & GT "Liens avec les associations des patients" ;
    actuellement ARC du CRMR HYPO

  • Anne Faucou FIRENDO

    Anne Faucou

    Région Rhône-Alpes Auvergne & GT "Bonnes pratiques et recommandations" ;
    acutellement ARC du CRMR DEV-GEN

  • Cécile Debacque FIRENDO

    Cécile Debacque 

    Région Ouest

  • Sophie Latour

    Région Sud-Ouest

    Sophie Latour

    Région Sud-Ouest

  • Driss Farhi FIRENDO

    Driss Farhi

    Région Sud-Ouest

  • Fanny Minime

    Région Ouest & GT "Actions de formation en commun"

  • Euma Fortes Lopes

    Région Nord & GT "Recherche"

  • Taïssia Lelekov-Boissard FIRENDO

    Taïssia Lelekov Boissard

    Région Rhône-Alpes Auvergne ; GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"

  • Delphine Le Verger FIRENDO

    Delphine Le Verger 

    Région Île-de-France & GT "Lien avec les associations de patients"

  • Marion Provost FIRENDO

    Marion Provost

    Région Sud-Ouest & GT "Coordination avec l'expertise pluridisciplinaire"

     

     

  • Yvonne Varillon FIRENDO

    Yvonne Varillon

    Région Rhône-Alpes Auvergne, GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"