Organigramme

Animateur de la filière: Pr Jérôme Bertherat

Jérôme Bertherat filière FIRENDO

Le Pr Jérôme Bertherat est le coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale,  chef du service d'Endocrinologie de l'Hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et directeur de l'équipe de recherche "Génomique des tumeurs endocrines et signalisation" à l'Institut Cochin.

Chef de projet : Maria Givony, PhD

Maria Givony FIRENDO

Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, met en place la méthodologie du recueil épidémiologique, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière.

Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que chef de projet en octobre 2014.

Organe de gouvernance : bureau

Composé des coordinateurs principaux de 7 centres de référence et de trois représentants de 174 centres de compétence, cette instance décide de la stratégie générale à adopter et délibère sur la mise en place des grandes directions de la filière. Le bureau se réunit tous les six mois, deux fois par an.

Structure

 

CRMR

N° de sièges

 

7

Représentants

J Leger, M Polak, P Rodien, T Brue, P Mouriquand, C Vigouroux, J Bertherat


CCMR

3

B Delemer, CCMR Reims pour CRMR HYPO, TRH, DEV-GEN, PGR, PRISIS, MERCD, Surrénales
M Cogne, CCMR La Réunion Saint Pierre pour CRMR HYPO
A Tabarin, CCMR Bordeaux pour CRMR HYPO, TRH, Surrénales


Filière

1

M Givony

Organe de gouvernance : collège de direction

Organe de gouvernance qui réunit tous les types de structures membres de FIRENDO ( 21 membres ), le collège de direction se réunit tous les six mois, deux fois par an. Ses membres délibèrent sur les activités entreprises par la filière et font remonter les réflexions des membres de chacune des organisations qu’elle regroupe. Ils sont tenus au courant des décisions du Ministère de la Santé concernant l’avenir des filières et des structures en leur sein.

Structure

 

CRMR sites coordinateurs

N° de sièges

 

7

Représentants

J Leger, M Polak, P Rodien, T Brue, P Mouriquand, C Vigouroux, J Bertherat


CRMR sites constitutifs

5

C Bouvattier (CR DEV-GEN)

L Amar (CRMRS)

P Touraine (CR PGR) 

S Christin-Maître (CMERCD)

G Raverot (CR HYPO)


CCMR

3

B Delemer, CCMR Reims pour CRMR HYPO, TRH, DEV-GEN, PGR, PRISIS, MERCD, Surrénales
M Cogne, CCMR La Réunion Saint Pierre pour CRMR HYPO
A Tabarin, CCMR Bordeaux pour CRMR HYPO, TRH, Surrénales


Associations de patients

3

titulaires : Claudine Colin (Association Surrénales), Béatrice Demaret (Association Grandir), un suppléant présent

suppléants (par rotation) : Nathalie Besnault (Association MAIA), Philippe Brun (Association ASSYMCAL)


Laboratoires de diagnostic génétique

1


Laboratoires d'analyse en hormonologie

1

titulaire : S Trabado

suppléante : S Baron


Unité de recherche

2

titulaires : A-P Roqueplo, N de Roux

suppléante : I Netchine


Chargé de mission FIRENDO

1

par rotation


Chef de projet FIRENDO

1

Groupes de travail

Les groupes de travail sont des véritables «  think-tanks  » de la filière : ils entreprennent la réflexion dans le cadre des grandes lignes d’action. Chaque groupe est piloté par un binôme coordinateur. Les groupes se réunissent tous les un à deux mois, en alternant le présentiel et à distance. Dans les deux cas, la filière FIRENDO prend en charge le coût de communication en mode web-conférence et les déplacements.

10

groupes de travail

100

membres mobilisés

3-12

personnes par groupe

L’appel à participation est ouvert de façon permanente et repose sur le principe du volontariat.

Pour savoir plus sur les missions de chaque groupe de travail de la filière FIRENDO, téléchargez le programme en format pdf ici.

Réseau régional des chargés de mission FIRENDO

La filière FIRENDO a instauré ses 3 délégués régionaux, nommés chargés de mission, dans les centres de compétence de Rouen, Bordeaux et Reims.

Les chargés de mission ont une triple mission :

  • Faire office de relais régional pour toutes les actions de communications de la filière FIRENDO, mais aussi remonter les données du terrain.
  • Participer à un ou deux groupes de travail, orientés en particulier vers la mise en œuvre opérationnelle des pistes issues de la réflexion de ces groupes.
  • Recueillir les données épidémiologiques des patients de passage dans les centres experts de la région.

Voici la liste des chargés de mission FIRENDO en poste au 1 juillet 2019 :

Un grand merci aux anciens chargés de mission qui ont largement contribué à la mise en place du suivi épidémiologique, rédaction des plans d'action et l'animation des groupes de travail :

  • Catherine Pouzat FIRENDO

    Catherine Pouzat

    Région Île-de-France & GT "Bases de données"

  • Haïfa Rahabi-Layachi FIRENDO

    Haïfa Rahabi-Layachi

    Région Sud & GT "Liens avec les associations des patients" ;
    actuellement ARC du CRMR HYPO

  • Anne Faucou FIRENDO

    Anne Faucou

    Région Rhône-Alpes Auvergne & GT "Bonnes pratiques et recommandations" ;
    acutellement ARC du CRMR DEV-GEN

  • Cécile Debacque FIRENDO

    Cécile Debacque 

    Région Ouest

  • Sophie Latour

    Région Sud-Ouest

  • Driss Farhi FIRENDO

    Driss Farhi

    Région Sud-Ouest

  • Fanny Minime

    Région Ouest & GT "Actions de formation en commun"

  • Euma Fortes Lopes

    Région Nord & GT "Recherche"

  • Taïssia Lelekov-Boissard FIRENDO

    Taïssia Lelekov Boissard

    Région Rhône-Alpes Auvergne ; GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"

  • Delphine Le Verger FIRENDO

    Delphine Le Verger 

    Région Île-de-France & GT "Lien avec les associations de patients"

  • Marion Provost FIRENDO

    Marion Provost

    Région Sud-Ouest & GT "Coordination avec l'expertise pluridisciplinaire"

     

     

     

  • Yvonne Varillon FIRENDO

    Yvonne Varillon

    Région Rhône-Alpes Auvergne, GT "Bonnes pratiques et recommandation" & "Dosages hormonaux rares"