Organigramme

Animateur de la filière: Pr Jérôme Bertherat

Jérôme Bertherat filière FIRENDO

Le Pr Jérôme Bertherat est le coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale,  chef du service d'Endocrinologie de l'Hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et directeur de l'équipe de recherche "Génomique des tumeurs endocrines et signalisation" à l'Institut Cochin.

Chef de projet : Maria Givony, PhD

Maria Givony FIRENDO

Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, met en place la méthodologie du recueil épidémiologique, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière.

Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que chef de projet en octobre 2014.

Bureau de la filière

Composé des coordinateurs principaux de 6 centres de référence et de trois représentants de 23 centres de compétence, cette instance décide de la stratégie générale à adopter et délibère sur la mise en place des grandes directions de la filière. Le bureau se réunit tous les six mois, deux fois par an.

Structure

 

CRMR

N° de sièges

 

6

Filière

1

M Givony

Collège de direction

Organe de gouvernance qui réunit tous les types de structures membres de FIRENDO ( 21 membres ), le collège de direction se réunit tous les six mois, deux fois par an. Ses membres délibèrent sur les activités entreprises par la filière et font remonter les réflexions des membres de chacune des organisations qu’elle regroupe. Ils sont tenus au courant des décisions du Ministère de la Santé concernant l’avenir des filières et des structures en leur sein.

Structure

 

CRMR sites coordinateurs

N° de sièges

 

6

CRMR sites constitutifs

2

P Touraine (CR PGR),
S Christin-Maître (CRMERC)

Laboratoires de diagnostic

2

A Barlier (génétique),
M Piketty
(hormonologie)

Unité de recherche

2

Chef de projet FIRENDO

1

Groupes de travail

Les groupes de travail sont des véritables «  think-tanks  » de la filière : ils entreprennent la réflexion dans le cadre des grandes lignes d’action. Chaque groupe est piloté par un binôme coordinateur. Les groupes se réunissent tous les un à deux mois, en alternant le présentiel et à distance. Dans les deux cas, la filière FIRENDO prend en charge le coût de communication en mode web-conférence et les déplacements.

12

groupes de travail

100

membres mobilisés

3-12

personnes par groupe

L’appel à participation est ouvert de façon permanente et repose sur le principe du volontariat.

Pour savoir plus sur les missions de chaque groupe de travail de la filière FIRENDO, téléchargez le programme en format pdf ici.

FIRENDO groupes travail commissions refléxion PNDS transition dosages formation registres

Réseau régional des chargés de mission FIRENDO

La filière FIRENDO a instauré ses sept délégués régionaux, nommés chargés de mission, dans les centres experts de sept grandes inter-régions de France ( Nord, Est, Ouest, Rhône-Alpes-Centre, Sud, Sud-Ouest, Île-de-France ).

Les chargés de mission ont une triple mission :

  • Faire office de relais régional pour toutes les actions de communications de la filière FIRENDO, mais aussi remonter les données du terrain.
  • Participer à un ou deux groupes de travail, orientés en particulier vers la mise en œuvre opérationnelle des pistes issues de la réflexion de ces groupes.
  • Recueillir les données épidémiologiques des patients de passage dans les centres experts de la région.
FIRENDO Est, FIRENDO Sud, FIRENDO Sud-Ouest, FIRENDO Nord, FIRENDO Ouest, FIRENDO Centre

Voici la liste des chargés de mission FIRENDO en poste au 1 février 2017 :

Un grand merci aux anciens chargés de mission qui ont largement contribué à la mise en place du suivi épidémiologique et l'animation des groupes de travail :

Marion Provost FIRENDO

Marion Provost

  • région Sud-Ouest : Bordeaux, Limoges, Toulouse
  • animation du groupe de travail "Coordination avec l'expertise pluridisciplinaire"

Yvonne Varillon FIRENDO

Yvonne Varillon

  • région Rhône-Alpes Auvergne : Lyon, Grenoble, Clermont-Ferrand, Saint Etienne
  • animation du groupe de travail "Bonnes pratiques et recommandation" et "Dosages hormonaux rares"