Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP Auto-éducation à la gestion de l’insuffisance surrénale
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Île-de-France : Hôpital Armand Trousseau, Service d’endocrinologie, 26 Avenue du Dr Arnold Netter, 75012 Paris
Durée
1h
Public concerné
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
Education thérapeutique pour les enfants atteints d' hyperplasie, hypoplasie, surrénalectomies et déficits corticotropes congénitaux ou acquis.
Liste des pathologies:
- Déficit congénital isolé en ACTH
- Déficit en aromatase
- Déficit isolé familial en glucocorticoïdes
- Déficit isolé tardif en ACTH
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en / 46 XY DSD par un déficit isolé en 17,20 lyase
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 17α hydroxylase
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase classique
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase non classique
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 3βHSD
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en P450
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en POR
- Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en STAR
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome IMAGe
- Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome MIRAGE
- Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène DAX
- Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène SF1
- pan hypopituitarisme avec déficit en ACTH
- insuffisances corticosurrénales post médicamenteuses
Organismes responsables et partenaires
- Service d'Explorations Fonctionnelles Endocriniennes, Hôpital Armand Trousseau, APHP
- CRMERCD : Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et de Développement, site constitutif ; coordinateur : Pr Irène Netchine
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Muriel Houang
Coordonnées
Adresse mail : muriel.houang(at)aphp.fr
Nombre de participants
individuel