Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Conférences scientifiques

sur les maladies rares endocriniennes

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Diplômes universitaires

qui enseignent sur les pathologies rares

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Education thérapeutique et information patients

au sein des structures membres de FIRENDO

Un clic par ici vous permet d'accéder à une liste des ateliers d'éducation thérapeutiques organisés par les centres de référence maladies rares endocriniennes.

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ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte

Type

Programme d'éducation thérapeutique

Lieu

Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100

Public concerné

Patients adultes atteints de la maladie rare,
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare

Descriptif

Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

Un outil numérique d'autocoaching Onaïa (outil numérique agenda intime ado) sera mise à disposition aux patientes en Septembre 2020.

Liste de pathologies concernées :

Infertilité féminine rare
Insuffisance ovarienne précoce,
Insuffisance ovarienne précoce non acquise
Maladie de Von Willebrand
Malformations utéro-vaginales,
Maladie hémorragique rare
Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation
Malformation vaginale rare ,
Malformations utéro-vaginales
Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète
Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
Syndrome de Turner
Utérus bicorne
Utérus cloisonné
Utérus double - hémivagin - agénésie rénale
Vagin cloisonné