Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100
Public concerné
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Descriptif
- Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
- Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
- Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
- Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
- Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
- Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
- Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie
L'outil numérique d'autocoaching Onaïa (Outil numérique agenda intime ado) sera prochainement mis à disposition aux patientes.
Liste de pathologies concernées :
- Infertilité féminine rare
- Insuffisance ovarienne précoce,
- Insuffisance ovarienne précoce non acquise
- Maladie de Von Willebrand
- Malformations utéro-vaginales,
- Maladie hémorragique rare
- Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
- Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation
- Malformation vaginale rare ,
- Malformations utéro-vaginales
- Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
- Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète
- Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
- Syndrome de Turner
- Utérus bicorne
- Utérus cloisonné
- Utérus double - hémivagin - agénésie rénale
- Vagin cloisonné
Organismes responsables et partenaires
- CHU de Toulouse
- CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Pr Catherine Pienkowski
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Audrey Cartault-Grandmottet
Coordonnées
Adresse mail : Cartault.a(at)chu-toulouse.fr
Liens Internet
L'application Onaïa dans l'App Store : https://apps.apple.com/fr/app/ona%C3%AFa/id1542349673
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