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Visuel congrès de la société française d'endocrinologie
Mot de l'animateur de la filière maladies rares FIRENDO, Pr Jérôme Bertherat

La filière FIRENDO finance votre participation au Congrès de la Société Française d'Endocrinologie 2020 !

Chers membres de la filière FIRENDO, Chers abonnés à la newsletter FIRENDO,

C'est avec plaisir que nous vous transmettons la newsletter de la filière FIRENDO du mois d'août. Nous en profitons également pour lancer un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures membres de la filière FIRENDO : internes, chefs de cliniques, étudiants en thèse, représentants d'associations de patients - vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour la participation au congrès de la Société Française d'Endocrinologie du 7 au 10 octobre 2020 à Marseille. La bourse de voyage comprend le trajet aller-retour en train, l'hébergement dans un hôtel avec petit-déjeuner à la hauteur de 120 €/nuit et l'inscription au congrès au tarif "Jeune chercheur ou DES dans la spécialité" (un justificatif sera requis). Les réservations et les inscriptions sont effectuées au nom des lauréats par l'équipe d'animation FIRENDO (pas d'avancement de frais par les candidats sélectionnés).

En contrepartie, vous vous engagez à devenir notre "envoyé spécial FIRENDO" : à vous de rédiger une rétrospective sur les conférences les plus pertinentes pour les maladies rares endocriniennes qui alimenteront notre site internet dans le mois suivant le congrès (voici le formulaire de soumission du texte d'une actualité pour vous donner l'idée sur la structure attendue). Vous êtes également attendus au niveau du stand de la filière FIRENDO dans l'espace d'exposition pour vous relayer avec l'équipe de FIRENDO afin d'en assurer une permanence.

Envoyez-nous à l'adresse contact(at)firendo.fr votre CV et votre lettre de motivation avant le 17 août 2020, date limite de changement de tarifs; vous serez prévenus début septembre si votre candidature aura été retenue. La cité phocéenne vous tend les bras, la communauté des acteurs dans les maladies rares aussi ! 

Bonne chance,

Pr Jérôme Bertherat et toute l'équipe d'animation FIRENDO

Nouvelles formations

Viseul pour le Diplôme universitaire "Génétique et Reproduction" à l'Université Paris Saclay : cellules en fecondation, manpulation d'ADN, etc
Diplôme universitaire "Génétique et Reproduction" à l'Université Paris Saclay : inscriptions 2020-2021 sont ouvertes

L’objectif de ce DU dirigé par le Pr Micheline Misrahi (hôpital Kremlin Bicêtre, APHP) est de rappeler les bases de génétique nécessaires pour comprendre les nouvelles technologies, leurs utilisations diagnostiques et thérapeutiques ainsi que leurs évolutions à l’ensemble des personnels impliqués dans la reproduction humaine et le diagnostic prénatal. Les enseignements se déroulent à l'hôpital Kremlin Bicêtre en novembre 2020 et mars-juin 2021 (88 h d’enseignement théorique, 7h de travaux dirigés et 8h de travaux pratiques).

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Visuel pour le Diplôme inter-universitaire "Diagnostic de précision et médecine personnalisée" : brins d'ADN qui s'enroulent
Diplôme inter-universitaire "Diagnostic de précision et médecine personnalisée" : les inscriptions 2020-2021 sont ouvertes !

Ce diplôme en organisation inter-universitaire (Universités de Dijon/ Montpellier/ Lyon) vise à informer et former les professionnels de santé à la médecine génomique pour une médecine de précision et une médecine personnalisée. Cette formation doit permettre de mettre à jour les connaissances en génétique, d’appréhender les concepts d’outils de génétique nouvelle génération, la gestion des données, et l’utilisation de ces données à visée diagnostique et thérapeutique. Au programme, 105 heures d’enseignement réparties entre janvier, mars et juin 2021.

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Focus sur : catalogue des diplômes universitaires sur les maladies rares endocriniennes

Capture d'écran de la rubrique FIRENDO "Formation et éducation patient"

Toute l'offre de formation continue à destination des professionnels de santé (généralistes, pédiatre, sage-femme, pharmacien, endocrinologue, médecin biologiste, chrurgien ...) ou des chercheurs est consultable depuis la rubrique "Formation et Education thérapeutique" du site internet de la filière www.firendo.fr !

Ce sont le personnel médical membres des centres de référence et centres de compétence qui organisent ces diplômes universitaires (DU) et inter-universitaires (DIU) dans le cadre de leur mission d'enseignement sur les maladies rares.

 

 

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Actualités

Logo Maladies Rares Ministère de la Santé, titre Programmes ETP
Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 
Appel à projet PNMR3 pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : la campagne 2020 ferme le 22 septembre !

Le deuxième appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares est sorti début juillet. Pour cette édition, les centres de compétence sont aussi éligibles de soumettre un projet, en plus de centres de référence. La clôture de l'appel à projet aura lieu le 22 septembre 2020 : à cette date la filière FIRENDO doit soumettre au jury les dossiers complets ainsi que leur classement, décidé par le collège de direction de la filière FIRENDO.

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Médicament et prise en charge |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 
Appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) : la campagne 2020 ferme le 14 septembre

Le deuxième appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, à destination des centres de référence maladies rares, est sorti début juillet. La filière FIRENDO remontera les propositions des projets le 14 septembre après une séance extraordinaire du collège de direction qui les classera. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par la DGOS, a permis en 2019 à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre de référence.

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Logo Maladies Rares Ministère de la Santé et titre PNDS
Visuel du Plan France Médecine Génomique 2025
Médicament et prise en charge | 
France Médecine Génomique : les patients atteints du syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales sont éligibles au séquençage à très haut débit

Une pathologie rare du périmètre de la filière FIRENDO, syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales dont le dossier est portée par le Pr Jérôme Bertherat et Dr Eric Pasmant, vient de rejoindre la phase test du séquençage à très haut débit à visée diagnostique sur les plateformes du Plan France Médecine Génomique - les "pré-indications". FIRENDO en compte désormais huit.

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Europe : Réseaux Européens de Référence |  Contenu numérique |  Médicament et prise en charge | 
Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay

Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien ci-dessous. Le Pr Polak est le coordinateur du centre de référence Pathologies gynécologiques rares et d'un site constitutif du centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et Développement, membres de la filière FIRENDO.

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Capture d'écran de la première diapositive du webinar ENDO-ERN de Michel Polak ""Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour"
Extrait de la plaquette "ETP GYNADA" 2019 du centre de référence pathologies gynécologiques rares à Toulouse
Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 
Bientôt un an du programme ETP Gynada à Toulouse

Le centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares du Pr Catherine Pienkowski, membre de FIRENDO, a mis en place il y aura bientôt un an un programme d’éducation thérapeutique (ETP GYNADA), validé par l’ARS en Septembre 2019. Ces ateliers peuvent être assurés en présentiel ou en visioconférence et s’adressent aux adolescentes et adultes prises en charge dans le centre des pathologies gynécologiques rares à Toulouse et dans la région.

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Santé publique | 
Enquête à destination des médecins généralistes : connaissez-vous la prise en charge des maladies rares en France ?

Le Collège de la Médecine Générale et les filières maladies rares lancent une enquête à destination des médecins généralistes afin de sonder leur connaissance sur la prise en charge des maladies rares et s'appuyer sur les réponses pour construire les outils d'information plus pertinents. Proposez cette enquête à votre généraliste lors d'une prochaine visite !

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Logos BNDMR et BaMaRa
BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome

L'équipe de la Banque Nationale des Données Maladies Rares a annoncé le calendrier de déploiement de la base BaMaRa à la rentrée. Parmi les établissements d'affiliation des centres de compétence membres de FIRENDO : CHU de Nancy profitera de l'ouverture de BaMaRa le 18 septembre (fermeture des droits d’écriture sur CEMARA le 16 septembre) ; CHU de Lille et CHI Créteil bénéficieront de l'ouverture de BaMaRa le 30 septembre au plus tard (fermeture des droits d’écriture sur CEMARA le 28 septembre).

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Journée Internationale Maladies Rares |  Retour sur un évènement | 
Journée Internationale Maladies Rares 2020 : retour en images et en vidéos, revue de médias

La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares “Rare Disease Day” s’est déroulée le 29 février 2020. Comme chaque année, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient mobilisées aux côtés des associations de patients. Retrouvez dans cette actualité la revue des médias et le retour sur les événements organisés par les filières maladies rares à l'occasion de cette journée rare dans l'année !

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> Consulter toutes les actualités de FIRENDO

Focus sur : les programmes d'éducation thérapeutique des maladies rares

Capture d'écran de la liste des programmes ETP sur le site firendo.fr

Le seul endroit sur la Toile qui recense tous les programmes d'éducation thérapeutique sur les maladies rares endocriniennes, autorisés par l'ARS et dispensés dans les centres maladies labellisés, c'est la rubrique "Formation et Education thérapeutique du patient" du site internet de la filière www.firendo.fr ! La rubrique est enrichie régulièrement par des nouveaux ateliers ETP, n'hésitez pas à nous signaler un nouveau programme s'il n'y figure pas, que vous soyez patient ou médecin. De plus, toutes les informations peuvent être téléchargées en fichier Excel et triées en fonction de la position géographique ou de la pathologie.  

Si toutefois vous ne retrouvez pas la thématique ETP qui vous intéresse, consultez le site etpmaladiesrares.com qui récense les programmes ETP de toutes les filières maladies rares.

Evénements à ne pas rater

FIRENDO | 
Congrès Annuel de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) : Marseille 7-10 octobre 2020
40ème Journée Guéritées d'endocrinologie et maladies métaboliques, les 20 et 21 Novembre 2020
Colloque recherche FIRENDO : réservez la date du 8 décembre 2020 !

Marseille accueillera du 7 au 10 octobre 2020 le 36ème Congrès annuel de la Société Française d’Endocrinologie, moment privilégié de culture et d’échanges scientifiques pour toute la communauté des endocrinologues de France. Les sessions auront lieu au Palais du Pharo, 58 Boulevard Charles Livon, 13007 Marseille.

Les Journées Nicolas Guéritée réunissent des praticiens cliniciens endocrinologues ou internistes. Elles offrent des mises au point cliniques de haut niveau dans les domaines de l'endocrinologie et des maladies métaboliques.

Le rendez-vous annuel de la filière FIRENDO autour de la recherche sur les maladies rares endocriniennes, le 4ème Colloque recherche aura lieu le 8 décembre 2020 en ligne. Pour cette nouvelle édition, le thème retenu est "les espoirs thérapeutiques dans les maladies rares endocriniennnes".

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Journée Annuelle FIRENDO 2020 9 décembre format virtuel
Conférences grand public |  FIRENDO | 
Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2020 : 9 décembre 11h-17h en format virtuel
Congrès Annuel de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) : Le Havre 13-16 octobre 2021
Cours de la Fondation Recordati Rare Diseases "Controverses en hypogycémie" à Manchester du 14 au 16 octobre

La 7ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 9 décembre 2020 de 11h à 17h en format virtuel. Inscrivez-vous avant le 6 décembre afin de recevoir les codes de connexion à la retransmission en direct !

Le Havre accueillera du 13 au 16 octobre 2021 le 37ème Congrès annuel de la Société Française d’Endocrinologie, moment privilégié de culture et d’échanges scientifiques pour toute la communauté des endocrinologues de France. Après la réussite du premier congrès tout numérique en 2020, nous préparons à tous nous revoir au Havre cette année.

La Fondation d'entreprise Recordati Rare Diseases organise comme chaque année un symposium international de haut niveau. Le sujet cette année sont les causes rares d'hypoglycémie. Ce cours qui aura lieu du 14 au 16 octobre à Manchester s'adresse à des endocrinologues et métaboliciens pédiatriques et adultes. La date limite d'inscription est le 12 août ; les frais d'inscription s'appliquent.

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Appels à projet de recherche en cours

Appel à projet ERC Advanced 2020, date limite le 26 aout 2020

Cet appel à projet, destiné aux chercheurs confirmés, a pour objectif de financer des projets de recherche exploratoire.

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Appel à projet de la Fondation de France "Soigner, soulager, accompagner : projets de recherche", date limite le 2 septembre 2020

A travers cet appel à projet, la Fondation de France souhaite contribuer à l'évolution du système de santé par une amélioration de la compréhension et de la diffusion des données sur les soins des patients gravement malades ou en fin de vie.

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Appel à projet MSCA Individual Fellowships 2020, date limite le 9 septembre 2020

Les Actions Marie Sklodowska-Curie financent chaque année des bourses individuelles de mobilité.

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Appel à projet ERC Proof of concept 2020, date limite le 17 septembre 2020

L'appel à projet de l'ERC Proof of Concept est réservé aux chercheurs ayant déjà été financé par l'ERC, souhaitant désormais explorer le potentiel commercial ou sociétal de leur travail.

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Recherche | 
Appel à projet de la Fondation Maladies Rares, GenOmics, date limite le 24 septembre 2020

L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.

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Appel à projet MSCA COFUND 2020, date limite le 29 septembre 2020

Les Actions Marie Sklodowska-Curie co-financent chaque année des programmes de mobilité de chercheurs.

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Recherche | 
Appel à projet de la Fondation Groupama, Prix de l'Innovation Sociale 2021, date limite le 4 octobre 2020

La Fondation Groupama lance son nouvel appel à projet pour son Prix de l'Innovation Sociale. Chaque année, ce prix soutient une initiative innovante pour améliorer le quotidien des malades et de leur famille.

> En savoir plus
Appel à projet de la FRM, Amorçage de jeunes équipes 2020, date limite le 29 octobre 2020

La Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) renouvelle pour l'année 2020 son appel à projet "Amorçage de jeunes équipe", destiné à soutenir de jeunes chercheurs dans la mise en place et l'animation d'une nouvelle équipe de recherche.

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Inserm/Latron, Patrice : image de microscope symbolisant la recherche sur les maladies rares.
Appel à projet de l’EJP-RD, NSS2020, date limite le 1er décembre 2020

L'appel à projet Networking Support Scheme (NSS) de l'EJP-RD vise à encourager la transmission du savoir sur les maladies et les cancers rares à travers la communauté des professionnels de la santé, des chercheurs et des patients.

> En savoir plus
Inserm/Latron, Patrice : image de microscope symbolisant la recherche sur les maladies rares.
Appel à projet de l’EJP-RD, NSS2021, date limite le 2 mars 2021

L'appel à projet Networking Support Scheme (NSS) de l'EJP-RD vise à encourager la transmission du savoir sur les maladies et les cancers rares à travers la communauté des professionnels de la santé, des chercheurs et des patients.

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Appel à projet de la FRM, Amorçage de jeunes équipes 2021, date limite le 14 avril 2021

La Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) renouvelle pour l'année 2021 son appel à projet "Amorçage de jeunes équipe", destiné à soutenir de jeunes chercheurs dans la mise en place et l'animation d'une nouvelle équipe de recherche.

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Visualiser tous les appels à projet recherche en cours

Réunion de concertation pluridisciplinaire en septembre 2020

Visuel du Centre de Référence Maladies Rares de l'hypophyse à Lyon et sa RCP HypoCare
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP "HYPOcare" du Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse à Lyon : 1er septembre 2020

Le Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse, le site constitutif à Lyon coordonné par le Pr Gérald Raverot, a le plaisir de vous inviter à la prochaine Réunion de Concertation Pluridisciplinaire qui aura lieu par visio-conférence le 1er septembre 2020.

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logo centre de référence Thyroïde
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP du centre de référence maladies rares Thyroïde par visioconférence: jeudi 3 septembre 2020 de 17h30 à 19 h00

RCP de participation libre ou avec dossier. Inscription via le formulaire de contact. Le Centre propose le format visioconférence afin de limiter les déplacements de chacun à raison d'une réunion tous les 2 mois environ, vers le 15 du mois. Nous attendons vos propositions !

 

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Logo du centre de référence PRISIS
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP PRISIS Lipodystrophie et/ou insulino-résistance sévère et France Médecine Génomique pré-indication diabètes rares: lundi 7 septembre à 15 h

Le centre de référence Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité vous invite à participer à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire Nationale "Lipodystrophies/insulino-résistance sévère" le lundi 7 septembre 2020 à 15 h.

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Logo FMG 2025
RCP : réunions de concertation pluridisciplinaires | 
RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO, pré-indications IOP et DSD sévères: le mardi 8 septembre 2020

La RCP nationale France Médecine Génomique x FIRENDO pour les pré-indications IOP et DSD sévères aura lieu le 08/09/2020 de 17h à 19h. Cette RCP par webconférence sera organisée par la Pr Juliane Léger à qui il convient d'adresser les fiches RCP patient avant le 31 août 2020.

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