Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2018

La 5ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO se déroulera le mercredi 12 décembre 2018 au sein de l'hôpital Cochin à Paris.

10h30-11h00 : Café d'accueil et remise des badges

Hall du bâtiment Jean-Dausset, 27 rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris.

11h00-13h00 : Conférences plénières dans l'amphithéâtre Jean-Dausset

Horaires

Intervenant

Titre

11h-11h30

Anne-Sophie Lapointe
Mission Maladies Rares, Direction générale de l'Offre de Soins (DGOS)
Ministère des Solidarités et de la Santé

« Actualités maladies rares »

11h30-12h00

Jérôme Bertherat
animateur de la filière FIRENDO
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale

« Bilan 2018 et perspectives 2019 de FIRENDO  »

12h00-12h15

Régis Coutant
coordinateur du groupe de travail FIRENDO #7 "Coordination avec le secteur médico-social"
coordinateur du site constitutif Centre de référence Maladies rares de l'hypophyse

Béatrice Demaret
membre du groupe de travail FIRENDO #7 "Coordination avec le secteur médico-social"
présidente de l'association GRANDIR

« Présentation des questionnaires de qualité de vie (patients adultes et pédiatriques) disponibles sur firendo.fr  »

12h15-13h00

Estelle Nobecourt
coordinatrice du Centre de compétence Île de la Réunion du réseau PRISIS

Brigitte Delemer
coordinatrice du centre de compétence Reims des réseaux PRISIS, DEVGEN, CRMRS, CRMERCD, HYPO, TRH et PGR

Mireille Castanet
coordinatrice du centre de compétence Rouen des réseaux DEVGEN, CRMERCD, PGR

« Organisation au sein de 3 centres de compétence : parcours patient, enseignement, recherche »

13h00-14h20 : Buffet déjeunatoire

Salle Capitulaire, cloître Port Royal, site Port-Royal de l'hôpital Cochin, 26 rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris.

14h20-17h00 : Conférences plénières dans l'amphithéâtre Jean-Dausset

Horaires

Intervenant

Titre

14h20-14h50

Syad Faisal Ahmed
Office For Rare Conditions, Glasgow, UK 

« Projet de bases de données ENDO-ERN : EuRRECa  »

14h50-15h20

Arnaud Sandrin
Directeur de la cellule opérationnelle
Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR)

« Articulatin de la BNDMR avec les projets européens »

15h20-15h50

Michel Vidaud
Chef de service Génétique et Biologie Moléculaire de l'hôpital Cochin
Responsable de la plate-forme SeqUOIA

« Plateformes France Médecine Génomique 2025 et le circuit de prescription au sein des filières santé maladies rares »

15h50-16h30

Rébecca Gene 
Chef de projet de la filière maladies rares dermatologiques FIMARAD

Anne Deglaire
Chef de projet de la filière maladies rares de l'os et de cartilage OSCAR

« Solutions informatiques pour les Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) au sein des filières maladies rares  »

16h30 -17h00

Clémentine Schilte
Chef de projet du Centre de la recherche translationnelle à l'Institut Pasteur

« La recherche centrée sur le patient dans les maladies rares et l'activité du Centre de la recherche translationnelle »

17h00

Jérôme Bertherat
animateur de la filière FIRENDO
coordinateur du Centre de référence Maladies Rares de la Surrénale

« Mot de clôture »

Les inscriptions pour la Journée Annuelle de la Filière FIRENDO 2018 sont désormais closes.