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12e édition de la Journée Internationale Maladies Rares

Le 28 février 2019, FIRENDO se mobilise avec les autres filières maladies rares !

La 12e édition du Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. FIRENDO rejoint dix autres filières de santé maladies rares pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Les filières maladies rares seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

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Visuel des Journées Grand Sud le 4 et 5 avril 2019 : "La génétique en pratique", à l'hôpital de la Conception à Marseille
Conférences grand public |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 
Journées Grand Sud le 4 et 5 avril 2019 : "La génétique en pratique", à l'hôpital de la Conception à Marseille

Les 15èmes Journées Grand Sud auront lieu les 4 et 5 avril 2019 dans l'amphithéâtre Rimbaud de l'hôpital de la Conception à Marseille. Pendant deux jours, les endocrinologues et pédiatres se réuniront autour des interventions sur le thème "La génétique en pratique : pour qui ? Pour quoi ? Quand ?".

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Conférences grand public | 
Journée Maladies Rares et proximité à Bordeaux : nouvelle étape du Tour de France maladies rares le 7 mars 2019 !

Le 7 mars 2019, le Tour de France des maladies rares continue par Bordeaux ! Cette fois-ci, les filières maladies rares s'associent à l'ARS Nouvelle-Aquitaine qui organise une journée dédiée aux maladies rares et à la proximité à l'Institut des Métiers de la santé à l'Hôpital Xavier Arnozan à Pessac.

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"Journée Maladies Rares et proximité" à Bordeau le 7 mars 2019
Visuel de Journée sur les maladies rares à Bordeaux le 8 mars 2019  : de la recherche au traitement
Journée "Maladies rares : de la recherche au traitement" à Bordeaux le 8 mars 2019

Le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares proposent une journée dédiée à la recherche sur les maladies rares.

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Santé publique |  Médicament et prise en charge | 
France Médecine Génomique : les premières pré-indications cliniques viennent d'être publiées par Aviesan

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces plateformes pour l'introduction du séquençage du génome entier à haut debit dans la pratique clinique.

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Visuel Plan France Médecine Génomique 2025
Inserm/Latron, Patrice : image de microscope symbolisant la recherche sur les maladies rares.
Biobanques et maladies rares : ouverture des inscriptions au premier atelier de formation organisé dans le cadre de l’EJP RD les 1er et 2 avril prochains à Milan

Le thème retenu par l’EJP RD pour l’année 2019 est l’organisation et la maximisation de l’inclusion d’échantillons « maladies rares » dans les biobanques. Les sessions de formation sont ouvertes aux professionnels de santé, chercheurs, cliniciens, responsables de biobanques (académiques, hospitalières ou privées) et représentants de patients.

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Appel à projet Fondation Maladies Rares : Atelier co-design e-santé et maladies rares, date limite le 17 avril 2019

Pour les porteurs de projets sélectionnés, l’atelier de co-design se déroulera le 27 juin 2019 à Paris Biotech Santé, incubateur et pépinière d’entreprises, qui met à disposition gratuitement ses locaux.

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Visuel de l'actualité Fondation Maladies Rares, 1er Atelier de co-design e-santé & maladies rares
Appel à projet Fondation Maladies Rares : "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares" avant le 2 avril 2019

La Fondation Maladies Rares en partenariat avec l’infrastructure nationale Phenomin a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche de création de modèles expérimentaux de maladies rares visant à élucider les mécanismes physiopathologiques et explorer des preuves de principe thérapeutiques. Le soutien de la Fondation Maladies Rares permettra aux porteurs de projets d’accéder aux technologies les plus innovantes mises à disposition par les plateformes académiques nationales.

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