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12e édition de la Journée Internationale Maladies Rares
Le 28 février 2019, FIRENDO se mobilise avec les autres filières maladies rares !
La 12e édition du Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. FIRENDO rejoint dix autres filières de santé maladies rares pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Les filières maladies rares seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
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Visuel des Journées Grand Sud le 4 et 5 avril 2019 : "La génétique en pratique", à l'hôpital de la Conception à Marseille
Agenda Espace public
Journées Grand Sud le 4 et 5 avril 2019 : "La génétique en pratique", à l'hôpital de la Conception à Marseille

Les 15èmes Journées Grand Sud auront lieu les 4 et 5 avril 2019 dans l'amphithéâtre Rimbaud de l'hôpital de la Conception à Marseille. Pendant deux jours, les endocrinologues et pédiatres se réuniront autour des interventions sur le thème "La génétique en pratique : pour qui ?...

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Visuel Plan France Médecine Génomique 2025
Newsletter Février 2019
France Médecine Génomique : les premières pré-indications cliniques viennent d'être publiées par Aviesan

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces...

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Actualité Espace public
Déploiement de BaMaRa dans la filière FIRENDO

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la...

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Inserm/Latron, Patrice : image de microscope symbolisant la recherche sur les maladies rares.
Actualité Espace public
Biobanques et maladies rares : ouverture des inscriptions au premier atelier de formation organisé dans le cadre de l’EJP RD les 1er et 2 avril prochains à Milan

Le thème retenu par l’EJP RD pour l’année 2019 est l’organisation et la maximisation de l’inclusion d’échantillons « maladies rares » dans les biobanques. Les sessions de formation sont ouvertes aux professionnels de santé, chercheurs, cliniciens, responsables de biobanques...

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Actualité Espace public
Appel à projets Fondation Maladies Rares en sciences humaines et sociales : à postuler avant le 11 avril 2019

Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts spécifiques en terme de handicap et de qualité de vie. Le soutien financier accordé par projet lauréat est de 80 000 € maximum pour une durée de 2 ans.

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Actualité Espace public
Appel à projets Fondation Maladies Rares : "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares" avant le 2 avril 2019

La Fondation Maladies Rares en partenariat avec l’infrastructure nationale Phenomin a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets...

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Visuel de l'actualité Fondation Maladies Rares, 1er Atelier de co-design e-santé & maladies rares
Actualité Espace public
Appel à candidatures Fondation Maladies Rares : Atelier co-design e-santé et maladies rares, à postuler avant le 17 avril 2019

Pour les porteurs de projets sélectionnés, l’atelier de co-design se déroulera le 27 juin 2019 à Paris Biotech Santé, incubateur et pépinière d’entreprises, qui met à disposition gratuitement ses locaux.

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