Si vous ne visualisez pas correctement l’e-mail, cliquez ici Novembre 2016
À la une
Lancement de l'appel à projets de labellisation des Centres de référence et compétence maladies rares
Afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) est lancée le 18 novembre 2016 . Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR. La campagne de labellisation 2016 est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La date limite de soumission des dossiers est le 12 janvier 2017.
> suite
Newsletter Novembre 2016
Séminaire annuel d'Endocrinologie Pédiatrique du 9 au 10 janvier 2017 à l'Institut Pasteur, Paris

Pour cette édition 2017, les participants intéressés par les maladies rares pourront assister à des conférences sur la prise en charge des anomalies du développement (DSD) ou sur les approches moléculaires dans l'hypogonadisme hypogonadotrope congénital et les dysgénésies...

> En savoir plus
Newsletter Novembre 2016
Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2016 : 14 décembre à l'hôpital Cochin, Paris

La 3ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 14 décembre 2016 à l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez-vous avant le 1er décembre 2016, le nombre de places pour assister aux conférences plénières (14h-17h) est limité ! Les groupes de travail de...

> En savoir plus
Newsletter Novembre 2016
Réunion d'information des patients du Centre de référence DEFHY: "Opéré d'un craniopharyngiome et après?" le 3 décembre 2016 à Marseille

Le centre de référence maladies rares d'origine hypophysaire, DEFHY, organise en collaboration avec les associations de patients "Craniopharyngiome solidarité" et "Grandir" une réunion destinée aux patients et qui s'intitule "Opéré d'un craniopharyngiome, et après?".

> En savoir plus
CRMR PGR 2016 Gynado
Newsletter Novembre 2016
Journée du Centre de Pathologies gynécologiques rares : réservez votre 2 décembre

Organisée par le Centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares, cette journée aura lieu le vendredi 2 décembre 2016 à l'amphithéâtre Pierre Laroque au Ministère des Affaires Sociales et de la santé. Cette année, la journée sera consacrée en partie aux aspects rares de...

> En savoir plus
Newsletter Novembre 2016
7ème appel d’offres de l'IFCAH : le 16 janvier 2017, date-limite pour le dépôt des lettres d'intention

En 2017, le fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son septième appel d’offres en association avec la Société Européenne pour l'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE). Les prochaines dates à retenir sont la date-limite pour le dépôt des lettres...

> En savoir plus
Actualité Espace public
Retour sur le « Forum Recherche Clinique et Développement du médicament : Tous Acteurs ! » du 11 octobre 2016 à l’institut Imagine à Paris.

La filière Firendo était présente à la « Journée recherche clinique et développement du médicament : Tous acteurs ! ». Ce forum consacré à la place de la recherche clinique dans le parcours de soins des maladies rares, a permis de mettre en lumière les acteurs indispensables aux...

> En savoir plus
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de cette newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne serons pas répondu car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Adressez-vous à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
Accéder au site de la filière
Pour vous désinscrire, cliquez ici.