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Deux événements FIRENDO en décembre 2018 : Colloque Scientifique le 11 décembre et la Journée Annuelle le 12 décembre à Paris
La Journée Annuelle FIRENDO est devenue votre rendez-vous traditionnel en décembre pour réunir la communauté des maladies rares endocriniennes en France et vous informer des dernières actualités dans le domaine. Cette année, rendez-vous de nouveau à l'hôpital Cochin, amphithéâtre Jean Dausset, le mercredi 12 décembre à tous les membres des structures de la filière FIRENDO ! En 2017, nous avons initié le Colloque Scientifique FIRENDO visant à stimuler et promouvoir la recherche dans les maladies rares endocriniennes.. Le mouvement prend de l'ampleur puisque le Colloque Scientifique FIRENDO se réserve une journée entière en 2018, le mardi 11 décembre, et un thème bien ancré dans l'actualité, ::Dimorphisme sexuel dans les maladies rares endocriniennes ::. L'idée du colloque est de promouvoir une réflexion sur les mécanismes du dimorphisme sexuel dans les pathologies endocrines et au delà. Il est donc important de discerner les pratiques historiques ou culturelles de ce qui relève d'évidences scientifiques, mais qui dans tous les cas, réclame un questionnement et une prise en charge tenant compte du sexe. C'est l'idée qui a conduit les organisateurs du Colloque, membres du groupe de travail Recherche dans FIRENDO, à articuler le programme en trois temps, notamment les conférences du matin : une vison historique, une vision médicale et une vision scientifique.
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Logo Maladies Rares, DGOS, Ministère des Solidarités et de la Santé
Newsletter Octobre 2018
Nouvelle instruction interministérielle sur les missions des filières de santé, centres de référence et plateformes d'expertise maladies rares

Suite à la sortie du dernier Plan National Maladies Rares 3, une instruction interministérielle a paru le 19 septembre dernier précisant l'état de l'organisation et des missions des structures dédiées aux maladies rares. Par rapport à la dernière publication de 2016 qui vient...

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Capture d'écran de la rubrique "Who are we?" de la version anglaise du site firendo.fr
Newsletter Octobre 2018
Version anglaise du site firendo.fr enfin disponible !

Le site de la filière FIRENDO se dote d'une version anglaise ! Accessible depuis un menu "drapeau" en haut de chaque page, les internautes non-francophones pourront découvrir la filière FIRENDO et ses membres. L'idée est aussi de rendre plus accessibles les informations sur...

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Inserm/Latron, Patrice : Suivi des enfants pour problème de croissance, lecture d'une courbe de croissance. Centre Investigation Clinique 9202 Robert Debré "Physiologie et physiopathologie du développement", Hôpital Robert Debré, Paris.
Newsletter Octobre 2018
Les maladies rares sont concernées par l'avenant ministériel sur la télémédecine (publié le 1er août 2018)

Cet avenant ne marque pas seulement l'éligibilité des actes de téléconsultation aux remboursements de l'Assurance Maladie, mais aussi la priorisation des affections de longue durée (ALD) et des maladies rares dans les demandes de télé-expertise entre les professionnels de santé.

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Santé publique
Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de...

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