Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017

La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulé le mercredi 13 décembre 2017 en deux temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris.

Colloque Recherche

Intervenant

Présentation PDF

Titre

Dr Daniela Gorduza
Centre de reference du Dévelopement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) ; Hospices Civils de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant, Bron

Daniela Gorduza hypospade

Dr Alaa Cheikhelard 
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, Université Paris Descartes, Inserm U1016, Paris

 

En cours de publication, contenu confidentiel

« Comment une étude sur la qualité de vie des femmes avec syndrome de MRKH (aplasie utérovaginale) a changé les soins : résultats d’un PHRC »

Pr Philippe Touraine
Centre de reference pathologies gynecologiques rares (PGR), Institut E3M-ICAN, Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière Charles Foix, Paris

Philippe Touraine Polyadénomatose mammaire

Pr Guillaume Assié
Centre de reference maladies rares de la surrenale, Service d’Endocrinologie Hôpital Cochin, Institut Cochin, Inserm CNRS Université Paris Descartes

Guillaume Assié Hyperplasie macronodulaire surrénales Colloque Recherche FIRENDO 2017

Pr Pierre Levy
économiste de la santé, Laboratoire d'économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS), Université Paris-Dauphine

Pierre Levy Colloque recherche FIRENDO problématique économique maladies rares prise en charge

 

 

Conférences plénières

Intervenant

Présentation PDF

Titre

Anne Chevrier
[Direction générale de l'offre de soins, cheffe de projet du Plan National Maladies Rares]

Anne Chevrier Journée Annuelle FIRENDO Plan national maladies rares 3 trois III

Jérôme Bertherat
[Filière FIRENDO, animateur]

Jérôme Bertherat bilan 2017 FIRENDO filière maladies rares endocriniennes Journée Annuelle

Jessica Pariente
[chef de projet de la filière FAVA-Multi, coordinateur du CRMR Syndrome de Marfan et apparentés ]

Jessica Pariente FAVA Multi Journée Annuelle FIRENDO 2017

Groupe de travail "Lien avec les associations de patients"
Claudine Colin et Thierry Brue

GT10 Associations de patients groupe de travail enquête résultats annonce diagnostique vécu maladie rare

GT#8 « Actions de formation en commun »
Véronique Kerlan et Patrice Rodien 

Patrice Rodien Véronique Kerlan GT8 groupe de travail Actions formation en commun FIRENDO maladies rares Journée Annuelle 2017

GT#2 « Coordination de l’expertise pluridisciplinaire »
Lise Duranteau et Olivier Chabre

Lise Duranteau Olivier Chabre Journée Annuelle FIRENDO 2017 GT2 groupe de travail coordination expertise pluridisciplinaire