Le webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins » en replay sur Youtube !
Auteur : Marine Eskenazi
Au début de cet enregistrement, vous obtiendrez plus d'information sur la mise en place de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord, coordonnée par le Pr Juliane Leger (hôpital Robert Debré APHP), membre de FIRENDO, et Pr Raphaël Borie (hôpital Bichat - Claude Bernard, APHP).
Notamment, le Pr Juliane Leger qui coordonne le Centre de référence Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement a présenté l'étude sur les données des patients de leur service renseignées dans la base nationale maladies rares BaMaRa lors de l'intervention intitulée ""De l’âge au diagnostic" (14:00 - 21:09 dans l'enregistrement).
Visualisez le webinaire ici : https://youtu.be/cIaiyuHNf0c
Mme Valérie Gisclard, atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, a livré un témoignage poignant sur son errance diagnostique auquel malheureusement trop nombreux d'autres patients peuvent se reconnaitre : https://youtu.be/ZYERYbrDgiM
Pour connaître plus sur la Plateforme d'expertise Maladies Rares Paris Nord et ses actions pour combattre l'errance diagnostique : http://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/