Journée Internationale Maladies Rares 2020 : retour en images et en vidéos, revue de médias
Auteur : Maria Givony
En France, les filières de santé sont allées à la rencontre du grand public : Village Santé à Lille, les performances théâtrales à Dijon, des espaces maladies rares dans les Gares SNCF (Nice, Strasbourg et Paris-Gare du Nord) accompagnés des animations. Concernant cette dernière action, visionnez une compilation vidéo de tous les moments forts lors des animations dans les gares SNCF, produite par la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM. Les filières maladies rares dont le siège est à Lille (FIMATHO et FAI²R) ont également élaboré une vidéo présentant leurs actions locales.
La filière maladies rares FIRENDO a représenté ses professionnels et ses associations de patients à travers la participation de son équipe d'animation tout au long de la journée aux animations dans la gare du Nord à Paris et au village Santé à Lille (présence notamment de l'association Surrénales).
Cette journée fût également l’occasion de porter la parole des patients atteints des maladies rares dans les médias (TV, Radio et presse) : retrouvez ici le recueil exhaustif de la filière de santé RESPIFIL!
Cette journée a permis de mettre en lumière le combat que mènent les professionnels de santé, les chercheurs, tous ceux concernés par la prise en charge des maladies rares. Découvrez-en toutes les facettes en visitant le site dédié journeemaladiesrares.org !