Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa
Auteur : Maria Givony
Pour demander une modification de la nomenclature, vous devez vous adresser à l’équipe d’Orphanet : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_Contact.php?lng=FR
Toute demande de modification passe devant un comité exécutif qui valide la demande. Pour qu’elle puisse être présentée à ce comité, il est nécessaire qu’elle soit fortement argumentée avec des références bibliographiques à l’appui.
Télécharger la fiche de demande de création d'un nouveau code ORPHA
(version de mai 2021)
Un consensus international (ex : Réseau Européen de Référence, ...) permet également d’accélérer les procédures.
Exemple : si un centre de référence souhaite intégrer un nouveau code ORPHA dans la nomenclature ORPHANET et s'en servir pour renseigner ses patients dans la base BaMaRa à partir de janvier 2022, il est impératif de faire parvenir dès maintenant la fiche de demande de création dûment remplie. Le pack nomenclature publié par ORPHANET à l'été 2021 sera intégré dans BaMaRa en décembre 2021.
Pour simplifier vos démarches, la Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR) vous accompagne dans la structuration de votre demande et peut faire le lien avec l’équipe d’Orphanet : contact.bndmr.nck(at)aphp.fr
Trouver l'intégralité de cette annonce sur le site de la Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR), ainsi que la dernière version de la fiche de demande de création de codes ORPHA : https://www.bndmr.fr/publications/la-nomenclature-des-maladies-rares-orphanet/