Retour sur le « Forum Recherche Clinique et Développement du médicament : Tous Acteurs ! » du 11 octobre 2016 à l’institut Imagine à Paris.
L’importance des interactions entre les acteurs pour développer la recherche a été également mise en avant. En effet, plusieurs acteurs de différents secteurs sont intervenus au cours de cette journée et ont apporté leur vision sur l’avancement de la recherche et le rôle primordial joué par les patients. Parmi les différents acteurs, on retrouve, notamment, les établissements de soin et les centres de référence maladies rares, les représentants de : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet, Maladies Rares Info Services, Fondation Maladies Rares, HAS, F-Crin, Radico, BNDMR, Leem, AFM-Téléthon ainsi que les filières de santé maladies rares (FSMR).
La dernière partie de la journée a été consacrée aux filières de santé maladies rares, qui constituent un atout majeur pour la recherche clinique et le processus de soin. Les filières ont été représentées par leurs animateurs, chefs de projets ou chargées de mission qui ont fait des présentations de leurs projets de recherche dans le but de renforcer la visibilité de la recherche sur les maladies rares.
La filière Firendo a dressé un état des lieux des projets de recherche, élaboré par les membres du groupe de travail « Recherche », et qui constitue un recensement de tous les projets engagés par les membres de la filière en lien avec la liste des diagnostics Firendo, que ces projets soient à financement national, international, associatif ou essais thérapeutiques. Le but de la filière étant que toutes les pathologies rares endocriniennes puissent bénéficier d'au moins un essai thérapeutique.
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Auteurs: Haïfa Rahabi-Layachi et Euma Fortes Lopes, chargées de mission du groupe Recherche.