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AFLIP : Association française des lipodystrophies

Structure Type
Associations de patients
Structures Title
AFLIP : Association française des lipodystrophies
More Informations

Références officielles de l'association : RNA :W044002916-JO du 21/10/2017.

 Cette association se propose de :

  • Recenser les patients atteints de lipodystrophies à travers le corps médical, les professionnels de santé et les médias.
  • Informer, orienter les personnes atteintes de lipodystrophies et leurs familles vers les centres de soins appropriés.
  • Encourager les rencontres et échanges entre les patients.

Nous avons comme buts :

  • D'améliorer le diagnostic et la reconnaissance de ces maladies afin de faciliter l'accès aux soins.
  • D'améliorer la collecte et la diffusion aux patients et leurs familles de toutes informations concernant l'état d'avancement de la recherche.
  • De promouvoir et d'appuyer la recherche médicale sur ce genre de maladies par la participation financière d'organismes publics ou privés.
Address
14 Rampe des Ginestes 04860 Pierrevert France
Phone
  • 06 30 61 99 65
  • 06 84 92 27 57
Website
  • http://www.firendo.fr/fileadmin/user_upload/Page_Associations/Nlle_image_doc_AFLIP_pour_diffusion.pdf
Réseau centres de références
  • Réseau Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)

Pathologies FIRENDO concernées

  • Lipodystrophie généralisée congénitale
  • Lipodystrophie partielle familiale
  • Syndrome lipodystrophique acquis

Referents

TREBOZ Denis
 
Fonction(s) :
  • Vice-président de l'association de patients
Email :


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Cette page est actuellement en cours de mise à jour suite à la publication de l'arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares 2024-2028 paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.

Merci par avance pour votre compréhension.

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