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Association Galactosémie France

Structure Type
Associations de patients
Structures Title
Association Galactosémie France
More Informations

Page Facebook :https://www.facebook.com/Galactosemie.France 

Les missions principales de l’association sont :

  • Informer sur la maladie
  • permettre les rencontres entre malades et familles de patients
  • Soutenir la recherche scientifique et médicale
Address
1 avenue de Chevêne 74000 Annecy France
Website
  • https://www.galactosemie.fr/
Réseau centres de références
  • Réseau Pathologies gynécologiques rares (PGR)

Pathologies FIRENDO concernées

  • Insuffisance ovarienne primitive prématurée
  • Déficit en aromatase
  • Maladie de Von Willebrand
  • Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
  • Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation
  • Pathologie utéro-vaginale ou vulvu-vaginale autre que malformative
  • Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
  • Syndrome de Turner
  • Utérus bicorne
  • Utérus cloisonné
  • Utérus double - hémivagin - agénésie rénale
  • Vagin cloisonné

Referents

Mme BRY Clémentine
 
Fonction(s) :
  • Président de l'association de patients
Email :


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Cette page est actuellement en cours de mise à jour suite à la publication de l'arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares 2024-2028 paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.

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