Association GENIRISCréée en 2005, GÊNIRIS est l’unique association nationale qui se consacre aux pathologies de l’iris. Certaines de ces pathologies ont un versant endocrinien : aniridie, colobome irien, iris malformé, mydriase avec ou sans syndromes associés : Wagr, Gillespie, Rieger, Peters, Von Hippel. Ces maladies sont souvent compliquées d’hypoplasie de la macula et du nerf optique, de cataracte et glaucome congénitaux, de sécheresse oculaire, de dégénérescence et greffes cornéennes, de nystagmus et strabisme, de problèmes orbito-palpébraux et de réfraction, de photophobie, de malvoyance ou de cécité.
GÊNIRIS a pour missions de soutenir les familles, de faire connaître les maladies de l’iris auprès des malades, du public, des pouvoirs publics et des professionnels des domaines de la santé, paramédical, médico-social, du handicap, de l’éducation et du travail.
Elle participe à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies de l’iris en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion. Les maladies de l’iris sont reconnues ALD hors liste par la CPAM et handicapantes ou invalidantes par la MDPH.
En outre, elle finance la recherche sur les maladies de l’iris. En 2016, elle lance son premier appel à projets.
GÊNIRIS rassemble 200 familles de France, du Benelux et du Maghreb.
Elle est dirigée bénévolement par 15 administrateurs au CA et un CMS de 17 membres dont la présidente est le Pr Brémond-Gignac et le secrétaire est le Pr Calvas.
GÊNIRIS est aussi membre des filières maladies rares SENSGENE, ANDDI RARES, TETECOU, NEUROSPHINX et FIRENDO.
De plus, GÊNIRIS est membre des comité de nomination, CA et CMS d’Aniridia Europe et élue pour représenter les patients dans le réseau de référence européen (ERN) EYE.
Cette page est actuellement en cours de mise à jour suite à la publication de l'arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares 2024-2028 paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.
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