Therapeutic education

ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte

Mise à jour Friday 12/01/2024

Titre de la formation
ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte
Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
  • Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
  • Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
  • Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
  • Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
  • Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
  • Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
  • Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

L'outil numérique d'autocoaching Onaïa (Outil numérique agenda intime ado) sera  prochainement mis à disposition aux patientes.

Liste de pathologies concernées : 

  • Infertilité féminine rare 
  • Insuffisance ovarienne précoce,
  • Insuffisance ovarienne précoce non acquise 
  • Maladie de Von Willebrand 
  • Malformations utéro-vaginales,
  • Maladie hémorragique rare 
  • Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
  • Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation 
  • Malformation vaginale rare ,
  • Malformations utéro-vaginales 
  • Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
  • Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète 
  • Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
  • Syndrome de Turner 
  • Utérus bicorne 
  • Utérus cloisonné 
  • Utérus double - hémivagin - agénésie rénale 
  • Vagin cloisonné
Contacts

Dr Audrey Cartault-Grandmottet

Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100
Partenaires
  • CHU de Toulouse
  • CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Pr Catherine Pienkowski
Adresse

Adresse mail : Cartault.a(at)chu-toulouse.fr

 

Ressources

L'application Onaïa dans l'App Store : https://apps.apple.com/fr/app/ona%C3%AFa/id1542349673