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Journée Internationale Maladies Rares 28 février 2023_équipe d'animation de la filière de santé maladies rares endocrininennes FIRENDO
28 février 2023 : c'est la Journée Internationale Maladies Rares !

La 16e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (« Rare Disease Day ») se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. En Europe, c'est sous l'impulsion d'EURORDIS (le collectif européen de toutes les alliances nationales des maladies rares) que la campagne "Rare is many" ("Rares sont nombreux") dure depuis plusieurs mois pour annoncer la Journée Maladies Rares du 28 février 2023 et préparer les nombreux événements en France.  L’objectif de cette journée reste toujours d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leurs impact sur la vie des personnes concernées.

A cette occasion, le réseau européen de référence pour les maladies rares endocriniennes ENDO-ERN a produit un numéro spécial de la revue "Endocrine Connections" dédié spécialement aux maladies rares endocriniennes, accessible gratuitement : https://endo-ern.eu/all-publications/endocrine-connections-supplemental-rare-disease-day-2023/ 

De son côté, l'Alliance Maladies Rares a démarré la campagne "Accélerons les diagnostics" destinée à diminuer l'errance diagnostique encore trop présente dans le parcours des patients atteints d'une maladies rare. A cette occasion, elle invite tous à partager le film poignant produit à cette occasion : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2023/ 

Pour des événements en direct où l'échange est le maître mot, retrouvez plus bas une sélection des événements organisés par les filières ou les plateformes maladies rares près de chez vous ! 

Bien cordialement,
L'équipe d'animation de la filière FIRENDO

Evénements en lien avec la Journée Internationale Maladies Rares à ne pas rater

Journée Internationale Maladies Rares 2023
Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Grand Est
Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Toulouse
"Maladies Rares, la recherche au service des patients", journée scientifique de la Plateforme d'expertise APHP Centre
Fondation Maladies Rares et la Plateforme "Est Rare" : Colloque Scientifique Maladies Rares du Grand Est
Journée Internationale Maladies Rares à Toulouse : village associatif et conférence "Faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares"

Le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades, Cochin, Georges-Pompidou, Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine. organisent une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires. L’objectif est de maintenir l’esprit d’ouverture, notamment à nos associations de patients partenaires et au public, mais aussi possiblement aux réseaux de ville, durant cette journée internationale dédiée aux maladies rares.

maladiesrares-necker.aphp.fr/journee-internationale-des-maladies-rares-2023/

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares. Recherches biomédicales, recherches en sciences humaines et sociales, tables-rondes valorisation, places des associations dans la recherche…

evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloque-scientifique-grand-est/

Au Centre d'enseignement et de congrès de l'hôpital Pierre-Paul Riquet du CHU de Toulouse, av. Jean Dausset, Toulouse, Accès Tram T1/T2, arrêt Purpan

www.maladies-rares-occitanie.fr/journee-internationale-des-maladies-rare-2023-jimr-2023/

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Visuel Rare Disease Day 2023
Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Lyon et Villeurbanne
Journée Internationale Maladies Rares 2023 Plateforme Normandie
Associations de patients |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Conférences grand public | 
Stands en centre-ville de Villeurbanne : Le rendez-vous à ne pas manquer avec les professionnels lyonnais !
Conférence sur le dépistage néonatal le 28 février 2023 à l'hôpital Timone à Marseille
Rares Normandie : La journée des maladies rares au CHU de Rouen et en retransmission au CHU de Caen

Où ? Avenue Henri Barbusse, 69266 Villeurbanne

Quand ? Le mardi 28 février de 12h à 18h

Quoi ? Venez échanger avec les personnels des HCL (les centres et filières de santé maladies rares) et les patients sur différents sujets concernant les maladies rares : diagnostic et prise en charge des maladies rares, rôle des associations de patients, vécu des patients, innovation et recherche… Jeux et animations garantis !

www.chu-lyon.fr/journee-internationale-des-maladies-rares

La plateforme d'expertise Maladies Rares de Marseille vous propose le 28 février 2023 de 12h30 à 13h30 une conférence ouverte à tous sur le dépistage néonatal, à l'hôpital de la Timone.

fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/agenda/journee-internationales-des-maladies-rares

Vendredi 10 mars 2023, de 13h30 à 17h30, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen. Retransmission au CHU de Caen, amphithéâtre Œuf.

Cet évènement est coordonné par la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de Normandie avec la participation de tous les centres experts Normands, les filières de santé et les associations.

www.chu-rouen.fr/events/journee-maladies-rares-normandes/

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Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Lille
Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Plateforme Expertise APHP Sorbonne Université
Visuel 2023 Journée Internationale Maladies Rares Plateforme Expertise APHP Nord
Associations de patients |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Conférences grand public |  Filières de Santé Maladies Rares | 
Associations de patients |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Conférences grand public |  Filières de Santé Maladies Rares | 
Village éphémère « Les arts créatifs et les maladies rares » de la Plateforme d'expertise Maladies Rares de Lille
Webinaire “La grande aventure des maladies rares” par la plateforme Maladies Rares APHP Sorbonne Université
Webinaire de la plateforme d'expertise APHP Nord :"Quelles avancées dans les maladies rares ?"

La Plateforme d’expertise maladies rares lilloise PLEMaRa (CHU de Lille), organise le 11 mars 2023 un Village éphémère « Les arts créatifs et les maladies rares » à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2023 au Nouveau Siècle à Lille. Nombreuses animations à partir de 14h, stands d’information des associations, centres et filières de santé maladies rares. Tout au long de l’après-midi, participez aux différentes animations, table ronde sur la thématique du patient acteur de son parcours de soin, spectacle de magie, pour clôturer à 18h30 par un concert.

www.fai2r.org/wp-content/uploads/2023/02/Affiche-JIMR-2023.png

Le groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème « La grande aventure des maladies rares » le mercredi 15 mars 2023 de 18h à 19h.

www.rarediseaseday.org/event/webinaire-la-grande-aventure-des-maladies-rares/

Pour la 3ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié aux avancées dans les maladies rares.

robertdebre.aphp.fr/16eme-journee-internationale-des-maladies-rares-2023/

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FIRENDO attribuera une bourse Master et une bourse Thèse pour l'année 2023-2024 : date limite pour candidater - 5 mai 2023 !

Afin de répondre à la mission de Formation qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 3 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer pour l'année universitaire 2023-2024 :

  • une bourse pour financer une année de Master de recherche (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
  • une bourse pour financer une année de Thèse doctorale (montant maximum : 55 000€, coût employeur compris).

Les conditions d'attribution sont les suivantes : 

  • effectuer son stage de Master/ année de thèse dans un laboratoire de recherche ou en service clinique membre de la filière FIRENDO (annuaire interactif à consulter ici),
  • baser son projet de recherche de stage Master/Thèse sur une thematique qui relève du périmètre de la filière FIRENDO (maladies rares endocrniennes - liste consultable ici),
  • un directeur de stage Master/projet de Thèse ne pourra pas proposer plusieurs candidats ;
  • pour la bourse Master de recherche : le candidat doit titulaire d'un diplôme de Médecin ;
  • pour la bourse Thèse doctorale :  le candidat doit être titulaire d'un diplôme de Master en Sciences en cours de réaliser sa 3ème année de thèse doctorale ou titulaire d'un diplôme de Médecin sans préréquis concernant l'année de thèse en cours.

Date limite de candidature : 5 mai 2023 à minuit.


Retrouvez les documents nécessaires pour constituer son dossier ainsi que tous les autres détails sur les pages ci-dessous correspondant aux formulaires de candidature ! 

> Consulter l'agenda de la Journée Maladies Rares en France !

Bourse de Thèse 2023-2024 : candidatez avant le 5 mai !

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Bourse de Master 2023-2024 : candidatez avant le 5 mai !

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Bourses de voyage aux congrès 2023 : c'est (re-)parti !

Vous êtes personnel non-titulaire d'une structure membre de la filière FIRENDO ?
Vous êtes interne, chef de clinique, pharmacien, médecin contractuel, étudiant en thèse, post-doctorant, représentant d'une association de patients, paramédical ?
Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !

A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO financera pour plusieurs lauréats par congrès :

  • l'inscription au congrès,
  • l'hébergement
  • et le déplacement.

    Vous êtes médecin / scientifique ? Proposez votre candidature ici !

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    Dates limites

    Voici les dates limites les plus proches pour soumettre votre candidature en remplissant un des formulaires ci-dessus (si vous ne les visualisez pas, rendez-vous sur www.firendo.fr ou directement dans les formulaires de candidature ) :

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