Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements d'un nombre de pays.
La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche pré-clinique "Étapes de la recherche translationnelles sur les animaux larges". L'objectif de cet appel est de soutenir les projets scientifiques précurseurs qui…
A l’occasion de la 9ème Journée Internationale Maladies Rares le 29 février 2016, l'entreprise Kyomed lance un appel à projets "Marqueurs numériques pour les Maladies Rares" en partenariat avec le pôle de compétitivité Eurobiomed. Cet appel à projets vise à développer, valoriser…
Deux événements organisés à l'occasion de la Journée internationale Maladies Rares 2016 ont permis à FIRENDO de sensibiliser le public sur la mise en place des filières : un événement sur le thème "Parcours de soin et parcours de vie avec une maladie rare" organisé à Angers le 1…
La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son 3ème appel à projets de recherche "Criblage à haut débit de molécules à potentiel thérapeutique & maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche utilisant le…
La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets de recherche "GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares".L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases…
À l'occasion de la Journée internationale Maladies Rares, un événement sur le thème "Parcours de soin et parcours de vie avec une maladie rare" est organisé à Angers le 1 et le 2 mars 2016 conjointement par les 3 filières présentes sur le CHU Angers (FIRENDO, AnDDI-Rares et…
La filière FIRENDO a présenté ses activités et objectifs à travers un poster et un témoignage filmé au RARE 2015, le rendez-vous bi-annuel à Montpellier de toutes les parties prenantes dans le domaine des maladies rares. Texte par : Fanny Minime, chargée de mission FIRENDO Grand…
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