Témoignage sur la filière FIRENDO pendant le colloque RARE 2015 à Montpellier, 26-27 novembre 2015
Auteur : Fanny Minime
Visualisez ci-dessus le témoignage de Maria Givony, la chef de projet de la filière FIRENDO.
Visitez le site officiel du colloque RARE rassemblant toutes les présentations des intervenants en 2015, ainsi que les témoignages vidéo des participants.
Organisé depuis 2011 par le pôle de compétitivité Eurobiomed, le colloque RARE est devenu un facilitateur des échanges entre les acteurs-clés en maladies rares. Pendant le 26 et le 27 novembre 2015, les participants ont pu profiter de ce lieu unique des rencontres et de partenariats au Corum de Montpellier. Les journées étaient articulées en conférences plénières, ateliers et tables rondes au cours desquelles ont été débattues les grandes problématiques liées aux maladies rares.
La mise en place des filières maladies rares a été annoncée pendant l'édition 2013 du colloque RARE. Voici l'occasion en 2015 pour les filières d'afficher le progrès et les objectifs à venir : beaucoup de filières, y compris FIRENDO, ont disposé d'un poster dans le hall d'exposition du Corum.
Jeudi 26 novembre :
La conférence inaugurale a permis de faire le point sur le PNMR II et de voir l’évolution des dispositifs mis en place dans le cadre de ce plan d’action. Il a été rappelé que la France, reconnue pour être pionnière en Europe à intégrer les maladies rares comme priorité de santé publique, connaît cependant des faiblesses dans les initiatives entreprises. Aussi, l’on pense que la France peut faire mieux dans l’avenir notamment en matière de consolidation des bases de données, l’organisation de l’offre de tests génétiques, la coordination des échanges entre les différents acteurs et surtout de sa participation aux grandes initiatives européennes.
RARE 2015 a mis un accent sur les partenariats publics-privés qui constituent un enjeu majeur pour la progression de la recherche par la mutualisation des expertises et des compétences des chercheurs, et qui permettent surtout l’accessibilité des patients aux innovations thérapeutiques. Quelques entreprises telles que Genzyme, Pfizer, Orphane Europe, Shire et autres… ont pu parler de leurs expériences tant en matière de développement de nouveaux médicaments destinés aux maladies rare, qu’à leur participation en qualité d’investisseurs dans les fonds publics privés.
L’après-midi, les participants s’étaient réunis en atelier pour échanger autour de quatre grandes thématiques :
- Déficience intellectuelle et maladies rares : perspectives de prise en charge et traitement ?
- Mise en place des filières maladies rares : clés de réussite ?
- Errance diagnostic : mode d’information et d’accompagnement ?
- Mécanisme d’évaluation et de fixation des prix des médicaments orphelins ?
Par ailleurs, l’impact sociétal des nouvelles technologies sur la connaissance du génome et les mécanismes d’évaluation des médicaments dans les maladies ont été également abordés.
Vendredi 27 novembre :
Au cours de la deuxième journée, trois points forts étaient inscrits dans les débats :
1) Face à la disparité des registres, cohortes et bases de données quels sont les dispositifs nécessaires à mettre en place afin de faire évoluer le système ?
2) Quelle est aujourd’hui la place et l’intégration des patients atteints de maladies rares dans la société ?
3) Les enjeux du modèle économique pour la prise en charge des maladies rares sont-ils pérennes ?
La rencontre s’est terminée par la visite des stands des expositions des laboratoires et partenaires RARE.
Texte par : Fanny Minime, chargée de mission FIRENDO Grand Ouest.