Actualités

Santé publique | 

Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de...

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Nouvelle instruction interministérielle sur les missions des filières de santé, centres de référence et plateformes d'expertise maladies rares

Suite à la sortie du dernier Plan National Maladies Rares 3, une instruction interministérielle a paru le 19 septembre dernier précisant l'état de l'organisation et des missions des structures dédiées aux maladies rares. Par rapport à la dernière publication de 2016 qui vient...

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Recherche : conférences et brèves | 

Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche...

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Education thérapeutique |  Médicament et prise en charge | 

Comment procéder à l'injection d'urgence d'Hydrocortisone ? Ces tutoriels vidéo sont faites pour vous !

Si vous avez une insuffisance surrénale ou si vous êtes médecin et que vous prenez en charge des patients atteints d’insuffisance surrénale, ces vidéos sur l’injection d’urgence d’Hydrocortisone peuvent vous intéresser !

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Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR) : 1ère vague des résultats

La première vague de la campagne 2017 a labellisé 310 sites de CRMR (coordinateurs et constitutifs confondus) et 1648 centres de compétence, toutes maladies rares confondues. La filière FIRENDO compte désormais 7 centres de référence : les six anciens ont renouvelé leur label et...

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