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Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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Cartes d’urgence au nouveau format : quatre nouvelles cartes pour FIRENDO

Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d’urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Le ministère chargé de la Santé a validé un nouveau format de carte d’urgence et pris en charge l’impression d’une première série...

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Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Sur le congrès de Pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 à la cité des congrès de Lyon…

La filière FIRENDO était présente au congrès de pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 a la Cité des congrès à Lyon. Au cours de cette journée ont été abordés le diagnostic, les traitements et la prise en charge spécifique des maladies rares. Dix filières maladies rares ont partagé le...

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ALERTE : pictogramme grossesse et hydrocortisone

La Société Française d’Endocrinologie et le Conseil National Professionnel d'Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques ont lancé une alerte sur un pictogramme mentionnant un danger de l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse qui a été ajouté sur les...

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Un nouveau danger dans nos assiettes?

Une tribune a été publiée ce lundi 16 avril dans le journal "Libération" par un collectif de chercheurs, cancérologues, médecins et toxicologues du CNRS, de l’Inserm et de l’Inra, dénonçant les effets néfastes que pourraient avoir les inhibiteurs de la succinate déshydrogénase...

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Retour sur la réunion patient HYPO : « L’hypophyse ne répond plus : du déficit hypophysaire au diabète insipide »

Le 9 décembre 2017 de 10h00 à 12h30 a eu lieu la rencontre patients-médecins à l’amphithéâtre Rimbaud, hôpital de la Conception, Marseille.

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