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BaMaRa dans la filière FIRENDO : les prochaines étapes du déploiement

Le déploiement de BaMaRa (base des données maladies rares) est effectif au CHU de Clermont-Ferrand et à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) en date du 28 mars 2019. L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de ces...

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Toute l'équipe de FIRENDO vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2019 !

L'année 2019 sera notamment marquée par le dépôt de dossier pour répondre à l'appel d'offre de renouvellement des filières maladies rares, la redéfinition des groupes de travail FIRENDO par thématiques, la reorganisation des chargés de mission de la filière et la sortie d'une...

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Santé publique | 

Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de...

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Newsletter Octobre 2018 | 

Nouvelle instruction interministérielle sur les missions des filières de santé, centres de référence et plateformes d'expertise maladies rares

Suite à la sortie du dernier Plan National Maladies Rares 3, une instruction interministérielle a paru le 19 septembre dernier précisant l'état de l'organisation et des missions des structures dédiées aux maladies rares. Par rapport à la dernière publication de 2016 qui vient...

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Communiqué de la SFE : Difficultés d'approvisionnement de la spécialité Androtardyl® et rappel des indications prioritaires

La Société Française d'Endocrinologie (SFE) a reçu depuis une dizaine de jours des informations concordantes, provenant de différentes sources du territoire français, indiquant qu'il existe à nouveau des difficultés d'approvisionnement de l'énanthate de testostérone...

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Actualité Espace public | 

EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients

Le Réseau Européen de Référence Endo-ERN est la déclinaison à l’Europe de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO. Il réunit comme une filière de santé maladie rares française des centres experts et des associations de patients. Du fait de sa structuration ancienne,...

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Actualité Espace public | 

Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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