Actualités

Contenu numérique |  Retour sur un évènement |  FIRENDO | 

Les vidéos du Colloque Recherche FIRENDO 2019 sont en ligne !

Vous pouvez dès maintenant visualiser sur Youtube les enregistrements des différentes interventions du Colloque Recherche de la filière FIRENDO du 10 décembre 2019, qui a eu lieu à l'hôpital Cochin sur le thème "Innovations technologiques et les maladies rares endocriniennes : du...

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Contenu numérique |  Santé publique | 

Découvrez Ewenflix : une plate-forme VOD pour s'informer et témoigner sur les maladies rares

EwenFlix est une plateforme de vidéos à la demande pour les personnes atteintes par la maladie rare ainsi que leurs proches. Vous pouvez retrouver sur l’EwenFlix des témoignages de proches, de patients ou encore de professionnels de santé pour mieux comprendre et vivre avec la...

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Contenu numérique |  Retour sur un évènement | 

Visualisez les vidéos des Rencontres RARE 2019 à Paris !

Pour revivre les échanges intenses des deux journées des Rencontres RARE le 5 et 6 novembre 2019 au Cité de la Science et de l'Industrie à Paris, retrouvez en ligne sur www.rareparis.com : les captations vidéos des sessions plénières, certaines Présentations scientifiques en pdf,...

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Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et le syndrome de Cushing : actualité de la Société Française d'Endocrinologie par le Pr Antoine Tabarin

Dans sa newsletter, la Société Française d'Endocrinologie publie les recommandations du Pr Antoine Tabarin de CHU de Bordeaux, coordinateur du Centre de compétence Maladies Rares de la Surrénale, sur les pratiques pour le diagnostic, le traitement et le suivi des patients...

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Associations de patients |  FIRENDO | 

Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous

La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...

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Associations de patients |  Europe : Réseaux Européens de Référence | 

Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)

Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des...

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