Actualités

Epidémiologie |  Santé publique | 

Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa

Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant unique et stable, le code ORPHA. La nomenclature est mise à jour en continu sur le site d’Orphanet, mais une version annuelle est...

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FIRENDO |  Epidémiologie | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté

La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des établissements de santé ayant remporté l'appel à projet de 2017 organisé par la Direction Générale des Soins du Ministère de la Santé...

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Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara

A la fin du mois de mai 2021, l’ancienne base de données maladies rares, Cemara, se voit fermer définitivement ses portes.

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Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : Entrepôt BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a le plaisir de vous annoncer la mise en œuvre de l’entrepôt national maladies rares. Deux conséquences directes : l'extraction des données à des fins de recherche est désormais possible et la remise de la Note d'Information...

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Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Covid-19 et codage dans BaMaRa : c'est desormais possible dans les centres experts déployés !

Pour les filières et/ou centres experts maladies rares qui le souhaitent, il est désormais possible de renseigner le diagnostic de COVID-19 dans la base des données maladies rares BaMaRa (sous réserve du déploiement de cette base sur le site hospitalier du centre intéressé)....

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