Actualités
BNDMR : Note d'information patient en 1 page
La BNDMR vient de publier une nouvelle note d’information à destination des patients maladies rares pris en charge par les centres maladies rares.
Cette note d’information est maintenant d’1 seule page.
Elle notifie au patient comment sont utilisées les données enregistrées...
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BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !
En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :
> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,
> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...
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Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa
Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant unique et stable, le code ORPHA. La nomenclature est mise à jour en continu sur le site d’Orphanet, mais une version annuelle est...
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BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté
La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des établissements de santé ayant remporté l'appel à projet de 2017 organisé par la Direction Générale des Soins du Ministère de la Santé...
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Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara
A la fin du mois de mai 2021, l’ancienne base de données maladies rares, Cemara, se voit fermer définitivement ses portes.
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