Actualités

FIRENDO | 

Colloque recherche FIRENDO : réservez la date du 8 décembre 2020 !

Le rendez-vous annuel de la filière FIRENDO autour de la recherche sur les maladies rares endocriniennes, le 4ème édition Colloque recherche aura lieu le 8 décembre 2020 à l'amphithéâtre Jean Dausset à l'hôpital Cochin, Paris. Le groupe thématique Recherche de la filière FIRENDO...

En savoir plus
Conférences grand public |  FIRENDO | 

Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2020 : 9 décembre à l'hôpital Cochin

La 7ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 9 décembre 2020 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez cette date dès maintenant dans votre agenda !

En savoir plus
FIRENDO | 

Chargée de mission scientifique : arrivée de Mme Laura Bousset dans FIRENDO

La filière FIRENDO a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de la nouvelle chargée de mission scientifique, Mme Laura Bousset. Elle nous a rejoint fin mars dernier depuis son poste basé au sein de l'équipe de recherche d'Antoine Martinez à Clermont-Ferrand, affiliée au CNRS, à...

En savoir plus
FIRENDO |  Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...

En savoir plus
FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...

En savoir plus
Médicament et prise en charge |  FIRENDO | 

France Médecine Génomique : désormais sept pathologies rares endocriniennes sont éligibles au séquençage génomique très haut débit à visée diagnostique

Début 2020, cinq nouvelles pathologies endocriniennes rares du périmètre FIRENDO viennent de s'ajouter aux deux pré-indications FIRENDO qui ont été sélectionnées par la HAS en 2019 dans le but de tester le fonctionnement des plateformes France Médecine Génomique à produire des...

En savoir plus
Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : Entrepôt BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a le plaisir de vous annoncer la mise en œuvre de l’entrepôt national maladies rares. Deux conséquences directes : l'extraction des données à des fins de recherche est désormais possible et la remise de la Note d'Information...

En savoir plus