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Colloque recherche FIRENDO : réservez la date du 8 décembre 2020 !

Le rendez-vous annuel de la filière FIRENDO autour de la recherche sur les maladies rares endocriniennes, le 4ème édition Colloque recherche aura lieu le 8 décembre 2020 à l'amphithéâtre Jean Dausset à l'hôpital Cochin, Paris. Le groupe thématique Recherche de la filière FIRENDO...

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Chargée de mission scientifique : arrivée de Mme Laura Bousset dans FIRENDO

La filière FIRENDO a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de la nouvelle chargée de mission scientifique, Mme Laura Bousset. Elle nous a rejoint fin mars dernier depuis son poste basé au sein de l'équipe de recherche d'Antoine Martinez à Clermont-Ferrand, affiliée au CNRS, à...

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Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : Entrepôt BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a le plaisir de vous annoncer la mise en œuvre de l’entrepôt national maladies rares. Deux conséquences directes : l'extraction des données à des fins de recherche est désormais possible et la remise de la Note d'Information...

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Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) sont désormais accessibles en PDF interactif !

En 2018, le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA)...

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Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage homogénéisé des maladies rares endocriniennes : votre contact, Fabienne Larrieu

Votre établissement vient de déployer la base BaMaRa et vous souhaitez être initié ou faire initier votre équipe à son utilisation ? Vous avez utilisé la base CEMARA jusque-là et vous vous posez des questions sur comment retrouver les données migrées ? Vous souhaitez participer à...

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Conférences grand public |  FIRENDO | 

Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2020 : 9 décembre à l'hôpital Cochin

La 7ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 9 décembre 2020 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez cette date dès maintenant dans votre agenda !

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FIRENDO |  Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...

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