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Recherche |  FIRENDO | 

Colloque Recherche FIRENDO, le mardi 7 décembre 2021

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FIRENDO | 

Lauréats des bourses FIRENDO pour le congrès de la SFE 2020

Cette année, la filière FIRENDO a financé l’inscription de 6 jeunes chercheurs au 36ème congrès de la Société Française d’Endocrinologie. Un appel à participation à l'attention du personnel non-titulaires des structures membres de la filière FIRENDO : internes, chefs de...

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Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : Entrepôt BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a le plaisir de vous annoncer la mise en œuvre de l’entrepôt national maladies rares. Deux conséquences directes : l'extraction des données à des fins de recherche est désormais possible et la remise de la Note d'Information...

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 

Campagne de successions au poste de coordinateur du centre de référence/compétence : changements au sein de FIRENDO en 2019

Depuis l'annonce du Plan National Maladies Rares 3 en 2018 et la campagne de re-labellisation des centres experts en maladies rares en 2017, un comité de suivi de labellisation s'est mis en place en 2019 afin d'examiner les demandes de successions au poste de coordinateur suite...

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FIRENDO |  Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...

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Associations de patients |  FIRENDO | 

Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous

La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...

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