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Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Bientôt un an du programme ETP Gynada à Toulouse

Le centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares du Pr Catherine Pienkowski, membre de FIRENDO, a mis en place il y aura bientôt un an un programme d’éducation thérapeutique (ETP GYNADA), validé par l’ARS en Septembre 2019. Ces ateliers peuvent être assurés en présentiel...

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FIRENDO |  Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  FIRENDO | 

Campagne de successions au poste de coordinateur du centre de référence/compétence : changements au sein de FIRENDO en 2019

Depuis l'annonce du Plan National Maladies Rares 3 en 2018 et la campagne de re-labellisation des centres experts en maladies rares en 2017, un comité de suivi de labellisation s'est mis en place en 2019 afin d'examiner les demandes de successions au poste de coordinateur suite...

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Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Covid-19 et codage dans BaMaRa : c'est desormais possible dans les centres experts déployés !

Pour les filières et/ou centres experts maladies rares qui le souhaitent, il est désormais possible de renseigner le diagnostic de COVID-19 dans la base des données maladies rares BaMaRa (sous réserve du déploiement de cette base sur le site hospitalier du centre intéressé)....

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