Actualités
Journée DEV-GEN Lille : L’anténatal et la naissance des nouveaux-nés avec Variations du Développement Génital (VDG) le 18 novembre au CHU de Lille
Cette journée annuelle DEVGEN cible pour son public le personnel de maternité tout confondu (sages-femmes, gynécologues, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puériculture) du CHU de Lille et de l’extérieur. Elle peut être même validée comme formation pour les hospitaliers du...
En savoir plus
Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !
La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.
En savoir plus
Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції
Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.
Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять...
En savoir plus
BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !
En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :
> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,
> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...
En savoir plus
Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Les prolactinomes" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du...
En savoir plus
Le webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins » en replay sur Youtube !
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord des GHU AP-HP. Nord - Université de Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis ont organisé le 10 mars dernier un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins des...
En savoir plus
Le syndrome de Turner est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes
Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Turner" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les experts du Centre de Référence Maladies Endocriniennes...
En savoir plus