Actualités

Différentes prises de vue de la vidéo Hypothyroïdie congénitale : Dr Natacha Bouhours-Nouet, Dr Frédéric Illouz

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 03/10/2021

Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Hypothyroïdie congénitale" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les Dr Natacha Bouhours-Nouet et Frédéric Illouz du...

Capture d'écran de la vidéo de bande-annonce de la série de vidéos sur les maladies rares endocriniennes

FIRENDO | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | Contenu numérique | 01/10/2021

Bande-annonce : une nouvelle série des vidéos sur les maladies rares endocriniennes imaginée par les membres de la filière FIRENDO !

La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous annoncer le lancement d'une série des vidéos courtes à publier sur Youtube concernant 7 différentes maladies rares endocriniennes, représentatives des périmètres de 7 centres de référence maladies rares membres...

Visuel de la 1ère page remanié du Protocole national du diagnostic et de soin, version HAS

Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | Médicament et prise en charge | 31/05/2021

Publication de trois nouveaux protocoles de diagnostic et de soin (PNDS) sur le site de la HAS : Syndrome de Dunningan, Syndrome de Pendred et Insuffisance ovarienne prématurée

La rédaction du PNDS sur le syndrome de Dunningan et du PNDS l'Insuffisance ovarienne primitive a été orchestrée par les CRMR membres de la filière FIRENDO, respectivement Centre de référence des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) et...

Epidémiologie | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 10/05/2021

Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara

A la fin du mois de mai 2021, l’ancienne base de données maladies rares, Cemara, se voit fermer définitivement ses portes.

Médicament et prise en charge | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 01/05/2021

Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) - campagne 2020

La DGOS a annoncé 8 lauréats FIRENDO au 2ème appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dont 6 nouveaux PNDS et deux sujets PNDS à actualiser. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par...

Visuel pour l'éducation thérapeurique, un soignant qui s'adresse à un patient

Education thérapeutique du patient | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 24/03/2021

Changement du régime d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique (ETP) : nouveau régime déclaratif entré en vigueur au 1er janvier 2021

Au 1er janvier 2021, le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été remplacé par un régime de déclaration. Ce régime déclaratif permet de lever un frein au développement de ce type de programme. Il sera désormais possible de déposer les...

Extrait de la plaquette "ETP GYNADA" 2019 du centre de référence pathologies gynécologiques rares à Toulouse

Education thérapeutique du patient | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 28/07/2020

Bientôt un an du programme ETP Gynada à Toulouse

Le centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares du Pr Catherine Pienkowski, membre de FIRENDO, a mis en place il y aura bientôt un an un programme d’éducation thérapeutique (ETP GYNADA), validé par l’ARS en Septembre 2019. Ces ateliers peuvent être assurés en présentiel...