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Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou...

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Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Hypothyroïdie congénitale" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les Dr Natacha Bouhours-Nouet et Frédéric Illouz du...

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Vidéos de formation à la nomenclature Orphanet

Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a réalisé deux modules de formation à propos d’Orphanet. Via des vidéos, ils s'intéressent notamment à la nomenclature des maladies rares ou bien aux données disponibles...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Pathologies hypophysaires, deux confirmations et quelques nouvelles perspectives thérapeutiques

Les données sur l’osilodrostat et la metyrapone dans le traitement des adénomes corticotropes ont été actualisées. Des résultats précliniques suggèrent de nouvelles cibles thérapeutiques potentielles. Enfin la problématique de la grossesse après craniopharygiome reste très...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Symposium – Cas cliniques complexes en pathologie hypophysaire

L’European Congress of Endocrinology (ECE) 2021 a été l’occasion de présenter et de développer une discussion sur des cas cliniques complexes de pathologie hypophysaire tels que l’acrogigantisme lié à l’X, la prise en charge chirurgicale des prolactinomes, la prise en charge...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Tumeurs surrénaliennes, quoi de neuf ?

La découverte fortuite d'une masse surrénalienne, ou incidentalome, est une situation fréquente (5 % des examens d'imagerie chez l'adulte). Le clinicien doit alors définir d’une part si la lésion est bénigne ou maligne, et d’autre part si elle sécrète des hormones ou non. Les...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Pathologies hypophysaires et Covid-19, l’essentiel du congrès ECE 2021

Les manifestations endocriniennes des patients atteints de Covid-19 sont nombreuses et certaines endocrinopathies sont associées à un risque d’infection sévère. La pandémie a changé la prise en charge des patients atteints des maladies hypophysaires : des nouveaux algorithmes ont...

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