BaMaRa dans la filière FIRENDO : Entrepôt BNDMR
Auteur : Fabienne LARRIEU
La CNIL a autorisé la constitution de l'entrepôt de la BNDMR en septembre 2019. Par conséquent, la BNDMR a le plaisir de vous annoncer que la CNIL a validé son dossier d’autorisation à la constitution et la mise en œuvre de l’entrepôt national de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, la BNDMR (délibération n°2019-113). La BNDMR a envoyé aux établissements partenaires participant au recueil BaMaRa une convention relative à la constitution de l’entrepôt de la BNDMR.
Pour suivre l'état d'avancement de l'envoi et de la signature de la convention BNDMR par chaque établissement en temps réel : http://www.bndmr.fr/participer/deploiement/tableau-davancement/
L'entrepôt BNDMR contient les données du SDM-MR issues de BaMaRa après déidentification et consolidation.
Une fois la convention BNDMR signée, quels changements pour les établissements ?
En signant la convention BNDMR chaque établissement s'engage à :
- Informer les patients pris en charge dans leurs centres de la création de l'entrepôt et du traitement de leurs données au moyen d’une note d’information remise individuellement par le professionnel de santé.
La reproduction et la diffusion des notes d'information sont à la charge de chaque centre selon leurs besoins.
Note d'Information Individuelle Patient : http://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/
- Autoriser l'extraction des données de l'entrepôt BNDMR à des fins de recherche. Toutes les informations sur l'exploitation des données sont disponibles dans la charte BNDMR envoyée aux établissements avec la convention.
Charte BNDMR : http://www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/charte-bndmr//
Pour toute demande d'exploitation des données, la BNDMR a mis en place une procédure de demande d'exploitation. Cette procédure est largement expliquée sur le site de la BNDMR en allant sur le lien ci-dessous:
Procédure de demande d'exploitation des données : http://www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/procedure-de-demande/