BNDMR : Note d'information patient en 1 page

Auteur : Sabine GHENIM

La BNDMR vient de publier une nouvelle note d’information à destination des patients maladies rares pris en charge par les centres maladies rares.

Cette note d’information est maintenant d’1 seule page.

Elle notifie au patient comment sont utilisées les données enregistrées dans la base maladies rares.

Les patients dont les données sont saisies dans la base maladies rares BaMaRa ou par l’intermédiaire des fiches maladies rares (fiches MR) dans les dossiers patients informatisés (pour les CHU en mode connecté), doivent recevoir individuellement cette information. Cette dernière indique que leurs données peuvent servir à des fins de pilotage et de recherche dans l’entrepôt de la BNDMR (niveau national).

Plus compréhensible par le patient que les 4 pages précédentes, la nouvelle note d'information a été validée notamment par des associations de patients.

Les données sont transférées dans l'entrepôt BNDMR après suppression des noms, prénoms et identifiant national de santé. Cette base de données de santé sert à réaliser des indicateurs sur les maladies rares en France, ainsi que de la recherche en santé. La liste des études en cours menées sur la BNDMR est accessible sur : www.bndmr.fr/espace-patients/transparence/

La remise de cette note d’information individuelle au patient est tracé dans BaMaRa (ou la fiche MR) par l’intermédiaire d’une case à cocher par celui qui saisit les données : « Le patient (ou son représentant légal) a été dûment informé et ne s’oppose pas au traitement de ses données »

La note d’information relative à la BNDMR doit être remise à tous les patients concernés par le service qui les prend en charge en main propre ou par courrier.

 La reproduction et la diffusion des notes d'information sont à la charge de chaque centre selon leurs besoins.

Note d'Information Individuelle Patient :  http://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/