Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)

Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des patients au sein des ERN). Pour l'ERN concernant les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN), ce sont désormais ces deux représentantes des associations de patients françaises (GRANDIR et Vivre sans thyroïde) qui portent la voix des patients français ... en échangeant en anglais !

Pour visualiser tous les représentants des associations de patients dans l'ePAG d'ENDO-ERN, visitez la page : https://endo-ern.eu/patients/endo-ern-patient-representatives/

Vous êtes une association de patient membre de FIRENDO et vous désirez vous impliquer dans l'ePAG d'ENDO-ERN ? Voici le mode d'emploi (en anglais) : https://endo-ern.eu/patients/how-to-become-an-endo-ern-patient-representative/

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Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR) 09/06/2020