Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

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Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !

La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Réunion | 

Journée DEV-GEN Lille : L’anténatal et la naissance des nouveaux-nés avec Variations du Développement Génital (VDG) le 18 novembre au CHU de Lille

Cette journée annuelle DEVGEN cible pour son public le personnel de maternité tout confondu (sages-femmes, gynécologues, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puériculture) du CHU de Lille et de l’extérieur. Elle peut être même validée comme formation pour les hospitaliers du...

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Contenu numérique | 

Bande-annonce : une nouvelle série des vidéos sur les maladies rares endocriniennes imaginée par les membres de la filière FIRENDO !

La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous annoncer le lancement d'une série des vidéos courtes à publier sur Youtube concernant 7 différentes maladies rares endocriniennes, représentatives des périmètres de 7 centres de référence maladies rares membres...

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

Publication de trois nouveaux protocoles de diagnostic et de soin (PNDS) sur le site de la HAS : Syndrome de Dunningan, Syndrome de Pendred et Insuffisance ovarienne prématurée

La rédaction du PNDS sur le syndrome de Dunningan et du PNDS l'Insuffisance ovarienne primitive a été orchestrée par les CRMR membres de la filière FIRENDO, respectivement Centre de référence des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) et...

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Conférences grand public | 

Être femme, devenir mère : l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales en question

Le centre de référence des Pathologies Gynécologies Rares (PGR) vous invite à sa web-conférence dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d'Hyperplasie Congénitales des Surrénales (HCS) et leurs familles.

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