Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)
Journée Internationale Maladies Rares : défi "Rendre visible l'invisible" de l'Alliance Maladies Rares - prenez un selfie coloré !
En 2022, c'est la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu en ce lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "Rendre visible l'invisible". Lundi 28 février,...
En savoir plusJournée Internationale Maladies Rares : campagne de sensibilisation "Rendre visible l'invisible" de l'Alliance Maladies Rares : exposition photos #HérosAuQuotidien
En 2022, c'est la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu en ce lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition...
En savoir plus7ème Journée Scientifique de l'Association Surrénales, le 26 novembre 2021
La 7ème Journée Scientifique de l’Association Surrénales aura pour thème l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales.
En savoir plusWeb-émission de la Fondation Maladies Rares : les associations de patients et la recherche, le 14 octobre 2020
Troisième rendez-vous en ligne de la Fondation Maladies Rares.
En savoir plusLes associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)
Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des...
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