Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)
Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)
Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des...
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Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous
La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...
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Covid-19 et le syndrome de Turner : l'association de patients "Turner et vous" vient de publier les recommandations du CRMR DEVGEN de Lille en infographie
En cliquant ci-dessous vous pouvez accéder à l'infographie produite par l'association de patients "Turner et vous" représentant les patientes atteintes de Syndrome de Turner et leurs parents. L'infographie permet de visualiser les recommandations du Centre de Référence DEV-GEN :...
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