Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

En 2022, c'est la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu en ce lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition…

Ayant pour objectif de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières maladies rares sur la vaccination anti-Covid des personnes atteintes des maladies rares, les filières maladies rares (FSMR) se mobilisent pour vous proposer un webinaire…

Il s'agit de l'appel à projets transnational ayant pout thème en 2022 « Développement de nouveaux outils et voies d'analyse pour accélérer le diagnostic et faciliter le suivi diagnostique (y compris des cas non diagnostiqués) dans les maladies rares" dans le cadre de European…

En 2022, le fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son 12ème appel d’offres en association avec la Société Européenne pour l'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE). Cet appel à projets est ouvert à l'international.

La deuxième édition de la formation à la prise en charge des maladies rares endocriniennes destinée aux paramédicaux hospitaliers ou libéraux (infirmiers, diététiciens ...) et personnel du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux), organisée par la filière…