Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

Auteur : Anne Faucou

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant les efforts pour la recherche et l’importance du partage de données pour renforcer la recherche et favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation. Des appels à projets seront lancés pour la structuration de 10 entrepôts de données, coordonnés par les filières de santé maladies rares.

Le 3e plan national maladies rares 2018-2022, longtemps attendu par tous les acteurs des maladies rares, a été officiellement lancé ce mercredi 4 juillet 2018, lors des 2es Rencontres sur les maladies rares à la Maison de la chimie (Paris).

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant les efforts pour la recherche et l’importance du partage de données pour renforcer la recherche et favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation. Des appels à projets seront lancés pour la structuration de 10 entrepôts de données, coordonnés par les filières de santé maladies rares.

Madame Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a mis en avant, par l’intermédiaire de Madame Cécile Courrèges, directrice générale de la DGOS (Direction générale de l’offre de soins), qui la représentait, l’importance d’accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic, la transition adolescent-adulte, les situations d’urgence et la promotion de l’innovation sur les maladies rares.

Les filières de santé maladies rares auront un rôle accru pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés (équipes de soins, médico-sociales et éducatives, de dépistage et de recherche, partenaires associatifs, réseaux européens de référence…).
 
Cinq priorités s’inscrivent dans ce PNMR3 :

  1. Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques.
  2. Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques.
  3. Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades.
  4. Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares.
  5. Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.


Vous pouvez retrouver le PNMR3 sur :
http://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/maladies-rares-agnes-buzyn-et-frederique-vidal-lancent-le-3eme-plan-national
http://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/cid132515/maladies-rares-agnes-buzyn-et-frederique-vidal-lancent-le-3eme-plan-national-2018-2022.html